A veces estamos tristes

Hoy amanecí con ese dolor. El dolor que me causa tener MRKH.

Me parece una hipocresía escribir siempre que estoy bien, que soy feliz todos los días, porque no es así. 

Por supuesto que intento día a día hacer cosas que me hagan bien, pero a veces me es inevitable sentirme triste, y quiero escribirlo porque para eso tengo este espacio, para que todas mis emociones puedan salir.

¿Quien dice que hay que estar siempre arriba?. Eso me parece engañarse a uno mismo, porque ni siquiera las personas sin esta condición son felices todo el tiempo, ellos tambien tienen altibajos. 

La vida es como un sube-baja, vamos de un estado a otro. ¿Por que reprimirlo?

¿Que acaso a las personas comunes no les pasa cosas tristes?.

Que falsedad pretender ser feliz sobrellevando una condición tan dificil como esta, y mas cuando te duelen los huesos y te recuerda que es producto de esta condición, cuando escuchas todo el tiempo la pregunta incomoda. ¿No tenes hijos?. ¿Por que?. 

Siempre callando, siempre haciendo como que nada pasa, siempre disimulando para que no te vean vulnerable.

Entonces porque tener que fingir que todo esta bien, cuando la verdad es que no es así, prefiero escribir mi estado de tristeza que mentir que esta todo bien en mi vida. 

Por suerte no soy del signo de géminis, el de las dos caras, soy del signo de cáncer muy emocional, soy artista, soy muy sensible y hay días en que estoy triste, y hoy es uno de ellos.

Prefiero que mis lagrimas corran y dejar salir mi dolor, después sacarlas y continuar......

No quiero engañarme a mi misma y menos hacer sentir mal a alguna chica MRKH  que lee mi blog y se encuentra triste, escribiendo lo superada que soy, por que no es así no soy ninguna superada, siempre lo digo.

La falsa alegría en el fondo te condena, por que es falsa. Y si hay algo que detesto es la falsedad.

Hoy me permití llorar y escribir sobre mi tristeza.

 

¡Listo!!!.  Es solo tristeza, es solo un momento. Ahora ya salió sequé mis lagrimas y continuo con mi vida cotidiana.

Sin hipocresía siendo sincera conmigo misma y con los demás. 

Si tienes MRKH y te sientes triste a veces, quiero decirte que es normal.. Depende de que etapas estas afrontando, si recien te diagnosticaron, si fracasas en el amor, si tienes 38 años como yo, y todos preguntan por que no tengo hijos, si tienes 40, 50, 60 años... Siempre MRKH estará presente en tu vida.

Recuerda que no estas sola que solo las personas que te aman sinceramente sabrán entenderte.

Amor para todas mis hermanas MRKH ♥.

Y si quieres contar tu historia en mi blog, siéntete libre de hacerlo. No estamos solas.  

 

Niños

Pienso mucho en niños... Viviendo en una comunidad Calchaquí, observo tantas carencias......

En una excursión que hicimos a un lugar que se llama Cachi Adentro, son como siete kilómetros del pueblo donde vivo.
Nosotros íbamos a conocer un lugar llamado el Ovni-Puerto, un lugar construido por un ciudadano suizo, en medio de las montañas, es un lugar donde el suizo construyó unas estrellas gigantes, hechas de pierdas, perfectamente alineadas, donde desde el cielo se pueden observarlas. Una obra de arte.

Contentos de conocer el lugar y sacarnos fotos comenzamos a caminar de regreso al pueblo, y fue ahí donde me encontré con unas hermosas niñas que venían del escuela y que caminaban a la par nuestra.
Me puse a hablar con ellas y me contaron que caminan todos los días dos kilómetros de ida y dos de vuelta para poder estudiar.
Eso me causó algo en el corazón, no puedo negar que me movilizó, pero a la vez sentí admiración por esos niños y me dio muchas ganas de volver a verlas y llevarles algún regalo, por que son un ejemplo para mi.
Son tan puros, cuidan sus ovejas y van a la escuela, es increíble, están tan alejados de todo y a pesar del sacrificio que hacen, no dejaban de sonreír.
Me enamoré de ellas, principalmente de una de ellas de nombre Celeste, que me contó que cada vez que ve las nubes en el cielo, ella ve formas de personas y animales.... Igual que yo.

   

Sentido común

Vuelvo a publicar este post, lo escribí hace como ocho meses atrás, en el que investigue sobres las estadísticas de ser una cada 5000.
Lo hice por que me parecía que la información que leía poseía poco sentido común.

Se me vino a la cabeza el estribillo de un tema de Molotov, de la placa *ETERNAMIENTE*

El sentido común , no a sido tan común... No a sido tan común .... Últimamente.. ♪ ♫ ♫ ♪ ♪ ♫♫ ♫ ♪

Por eso te recomiendo que te informes, en mi blog encontráis link, con diferentes estadísticas y diferentes post sobre mi oposición a la información que se difunde, de que MRKH se da una cada 5000 mujeres.
No existe ninguna certeza en las estadísticas difundidas, lamentablemente.....

DOMINGO, 11 DE DICIEMBRE DE 2011

Una cada 5000......?

Leyendo información sobre esto, la mayoría dice que estos casos se da en 1 cada 5000 mujeres, pero cuando a mí me diagnosticaron uno de tantos médicos que me vio, me dijo otra cosa, él me dijo que estos casos se daban uno en un millón, y yo siempre creí  eso, sé que pasaron muchos años y que debe haber habido un aumento considerado de casos. ¿Pero tantos?. O este doctor me dio información muy incorrecta y yo crecí con esa idea, pensado que era una en un millón, entonces también pensaba que en Argentina solo habría como unas cuarenta, pero dicen que no, que es una cada 5000, al final haciendo cuentas, en mi país tendría que haber unos 10.000 casos casi, serían muchísimos, y sería mucho más común esta "enfermedad" y habría muchísima más información, no sería algo tan raro, se conocería más, en los medios, en los mismos hospitales.
Tendría que haber alguna fundación, donde te ayuden con todos los tratamientos que hay que hacer, sobre todo, la casi de por vida terapia psicológica que no todas estas mujeres tienen los medios económicos para acceder a ella.
Pienso que si es que hay tantos casos, se conocería más como síndrome y no como rara enfermedad, por los menos Argentina no me enteré de ninguna fundación o asociación.
En donde yo vivo, en  Salta, que se encuentra 2000km de Buenos Aires, no hay información y creo que tampoco en los hospitales, porque a mí los médicos que me vieron aquí en Salta se asombraron con mi caso, por eso me dijeron que se daba una en un millón, y actualmente si acudo algún médico (porque no tengo ninguno fijo) pone cara rara cuando le informo que tengo MRKH y soy yo la que tiene que decirle de que se trata.
No sé quién hace o de donde salen las estadísticas sobre este síndrome, pero ahora estoy confundida, a quién debo creer, al médico que descubrió que tenía MRKH, el que me hizo todos los estudios, el que me informó de la relación entre mis orejas, riñones y útero. ¿El que me habló sobre un himen imperforado?. ¿O lo que leo en internet?..... ¿Se habrá exagerado el número para que llame la atención?

Porque sino tendría que ser más común. No sé que creer.

¿Por qué difundir información errónea?

Aquí dejo unos link de distintas estadísticas ninguna coinciden:


http://www.abc.com.py/nota/ginecologos-desarrollan-una-tecnica-para-corregir-la-agenesia-vaginal/
El Síndrome de Rokitansky-Meyer-Kützner, como se conoce a esta malformación, afecta a una de cada 100.000 mujeres, indicó el Prof. Dr. Antonio Centurión Bogado, responsable de la cirugía.   
Junto al Prof. Dr. Vicente Battaglia Doldán, jefe de cátedra, explicó que en el nosocomio se suele detectar, anualmente, un caso de este síndrome y que esta vez realizaron innovaciones en la técnica quirúrgica.

http://www.editorialmedica.com/archivos/actualidad/Actual%20Sep-Oc01-Trabajo2.pdf
En la Maternidad “La Paz” de Madrid, hasta 1984
se diagnosticaron 20 casos. Frente a los 131 pacient e s   c o n   a m e n o r r e a   p r i m a r i a   ( 4 , 2  ‰) ,   s u p o n e   u n
15,2%, ó un 0,6‰ pacientes ginecológicas, o 1 caso
por cada 1.666 pacientes. Sin embargo, la cifra debe ser aún menor, ya que nuestro Departamento recibe
pacientes orientadas desde otros servicios o desde
otros centros y provincias para ser intervenidas o tratadas. Desde 1984 a 1999 han sido diagnosticadas y
tratadas 23 nuevas pacientes.

http://www.aissg.org/AISinSpanish.htm
Afecciones XX con aspectos similares al SIA: Síndrome de Mayer Rokitansky Kuster Hauser (MRKH), Disgenesia Mulleriana.
Incidencia
Las cifras más fiables para CAIS proceden del estudio (1992) de un registro nacional de pacientes en Dinamarca, sugiriendo una incidencia de 1 en 20400 nacimientos XY (sólo se contabilizaron los casos hospitalizados, así que la incidencia podría ser mayor). PAIS puede estar en una proporción 1/10 respecto a CAIS.

http://es.paperblog.com/el-sindrome-de-mrkh-en-las-mujeres-648621/

Uno de los problemas ginecológicos que puede afectar es el síndrome de MRKH. Esta enfermedad es la abreviación de Mayer-Von Rokitansky-Küster-Hauster y afecta a solo 1 de cada 5.000 mujeres. 

Un dibujito

He cambiado mi portada...Ya venia pensado hacerlo, pero no aún...

Diseñé el dibujo para una persona muy especial para mi, era el logo de su tienda, pero a la persona no le gustó mi propuesta e utilizó otro... No puedo negar que me sentí mal, por que no le gustó, y está bien, sobre gustos.... no hay nada escrito.
Lo bueno que después de pensar en que yo quería  diseñar otra portada en el blog, ya estaba lista, era el logo que fue rechazado...Quizas inconscientemente lo realicé para mi.

Ahora me puse contenta por que me gusta como quedó. Pero que no sorprenda que vuelva a cambiarlo por que siempre estoy diseñando cosas nuevas.   

Hablar sobre MRKH

¿Por que mantener en secreto ser MRKh?
¿Que es lo tremendo para los demás entender que hay mujeres que nacen sin útero y sin vagina?.
A veces pienso que es un poco injusto tener que callar la verdad de lo que uno es.

En mi caso lo mantengo en secreto, por no impresionar o no incomodar a la otra persona....
Por eso escribo y digo lo que quiero en mi blog, mi lugar MRKH. Mi espacio de aceptación y para la aceptación

Estoy segura que la sociedad no está preparada para entender aún de que se trata esta condición.
Como siempre menciono participo en un grupo integrado por mujeres MRKH que pertenecen a 25 países diferentes y los debates generalmente se mencionan lo dificil que es hablarlo en otro ámbito que no sea el familiar o el del intimo amigo, y a veces, al intimo amigo se tarda años en contarles la verdad...
En el grupo hay mujeres mayores de 50 y 60 años, que se enteraron hace poco por internet de que somos más, de que no están sola, pero sus épocas fue mas dificil aún socialmente, hasta se ocultaba de los demás familiares y solo las madres lo sabían...Mmmm ahora que lo pienso, en realidad no se si es diferente a esta época, sigue siendo una rara condición, lo único que cambio es que hay internet.
Igual yo, me enteré todo sobre mi MRKH por internet, y que existían otras chicas iguales por el mundo.

Hablar con una mujer MRKH es muy bueno. Mi modo de ver es que también tendríamos que poder hablarlo socialmente, pero lamentablemente, no es así. Aún es tabú.
Y es injusto nacer de una manera y tener que ocultarlo como un sucio secreto. Como si fuera algo horrendo. Y no es así.
En mi caso tener MRKH me hizo sentirme siempre especial y aprendí a convivir con eso y me gusta, a pesar de que a veces duele, otras veces no entiendo...  Lo mismo me gusta.
MRKH es así, es como muchas cosas juntas, y lo acepto, y me acepto naturalmente, y acepto mi esterilidad ( sin ofender a las mujeres MRKH que desean ser madres), me gusta, por que mi cuerpo no fue echo para ser madre, y como una de mis principales convicciones es respetar la naturaleza, ella es sabia,y no puedo ir en contra de ella, soy así naturalmente una mujer que nació sin útero y vagina, que tiene dolores de huesos (rodillas y espalda baja), fuertes dolores abdominales, ovarios poliquísticos, y el murmur en el corazón, son algunos síntomas del propio síndrome.

¡Porque ocultarlo! Pero si lo cuento a cualquiera pueden lastimarme tambien, ya tuve esa experiencia.
Por eso acepto que callar a veces es mejor, aunque no sea justo, no a cualquier persona puedo hablarle sobre MRKH.
¡Pero en mi blog y en mi página si!

http://www.facebook.com/UnaChicaMrkhOneGirl

   

Question

I was a little away, because I moved to the mountains, a people indigenous and that took a while to adapt.
But wherever you go, no escape from the frequent question.
Do not you have children? ... Why? ... You will not? ...
Whenever I avoided that question in my life, giving some silly excuse .....

Not still ... I have a lot of work ... Later ....
I was never sincere with that question.
Although this time was different, I faced the question and answered truthfully. I have no children because I not can.
But came the next question .... Why can not you? ...
And again I found myself not knowing what to say ...
How to explain MRKH?
And more in an indigenous community where I chose to live, because it is a beautiful place.

La misma pregunta de siempre.

Me mudé al Valle Calchaquí, Cachi precisamente, como ya dije un lugar de una mezcla de cultura Calchaquí e Incaica.

Todo es maravilloso, mires por donde mires, las montañas nevadas, el río que atraviesa el valle, los gigantes cardones y los muchos cerros de diversos colores.

Al comenzar a vivir en una comunidad tan pequeña, que todos se conocen tambien quieren conocerte.

Y vaya donde vaya viene la pregunta de siempre.

¿Tienes hijos?... ¿No?..... ¿Por qué?.... ¿No quieres?... Como antes conté siempre eludí esa pregunta con un, no tengo tiempo, tengo mucho trabajo....etc.

Pero al hacer un cambio tan grande como venir a vivir a aquí, yo decidí cambiar la actitud de eludir la pregunta y ser sincera y responder.

No tengo hijos por que no puedo.

Y de repente sobrevino la siguiente pregunta que yo no me esperaba. ¿Por que no puedes?.....

Y otra vez quedé muda.... Creí que con decir no puedo ya estaba.

¿Como explicar tener MRKH en una cultura aborigen?. Si es tan complejo.

Decidí otra vez inventar otra escusa y decir, que no sé porque no puedo, aunque lo se perfectamente.

Bueno.... Todo es de a poco, mi primer avance fue decir que no puedo ser mamá, aunque no haya dado   explicación alguna sobre el tema. Siento que voy avanzando en la aceptación y no eludí la incomoda pregunta.

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