viernes, 30 de diciembre de 2011

Let it be

Tengo muchas cosas para escribir que siento, pienso y que me pasaron, pero pensando en ellas me di cuenta que la mayoría de las cosas que tengo para contar son bastantes dramáticas.
Eso me llevó a pensar que sí escribía lo que pensaba podía aburrir al lector; entonces comencé a reprimirme de escribir.
Escribía una línea, y la borraba, empezaba otra idea, la borraba, y así varias veces.
No me gustó desistir de contar lo que quería, por que justamente escribo para exteriorizar lo que tengo dentro de mí, y es lo que soy, lo que me tocó, por eso me dejo ser y voy a permitirme contar cuando quiera lo que quiera.
A mí siempre me gustaron los mitos griegos, porque todos son mayormente trágicos, también  Shakespeare, sus obras son las más dramáticas, Van Gogh, que vivío en la pobreza deprimido toda su vida,  si escuchas una ópera muchas de ellas son de amores trágicos, y el tango y sus letras depresivas...etc.
Mi vida no es color de rosas siempre, pero por lo visto en la historia de la humanidad tampoco, ya que el drama y la tragedia ha sido inspiración de muchos.
¿Quien es feliz las veinticuatro horas de día?

domingo, 18 de diciembre de 2011

Anoche soñé.....

Anoche soñé con una chica que no conozco. Estábamos conversando de todo y en un momento me  atrevía a contarle que yo tengo MRKH, y mientras avanzaba en la conversación explicándole de que se trataba esta condición; ella iba poniendo cara de impresión y empezaba a mirarme de otra manera y me decía: Que horror como se puede vivir así, a vos siempre te pasa cosas malas.
Y yo no quería escucharla y desperté...
Me levanté pensando en que significaba.
 Y entendí que es mi miedo a hablarlo abiertamente con alguien y mostrarme verdaderamente como soy, que es un problema que acarreo desde que sé que soy diferente y ahora  hasta en mi estado onírico me persigue ese miedo a ser rechazada o que cause lástima y sobre todo que vean mi debilidad, mi talón de Aquiles.
También entendí que desde que escribo en mi blog, de a poco voy enfrentando ese miedo, cuento lo que soy, aunque sé que estoy detrás de una computadora, pero es comienzo del cambio, a vencer el miedo.


domingo, 11 de diciembre de 2011

Una cada 5000......?

Leyendo información sobre esto, la mayoría dice que estos casos se da en 1 cada 5000 mujeres, pero cuando a mí me diagnosticaron uno de tantos médicos que me vio, me dijo otra cosa, él me dijo que estos casos se daban uno en un millón, y yo siempre creí eso, sé que pasaron muchos años y que debe haber habido un aumento considerado de casos, pero tantos?. O este doctor me dio información muy incorrecta y yo crecí con esa idea, pensado que era una en un millón, entonces también pensaba que en Argentina solo habría como unas cuarenta, pero dicen que no, que es una cada 5000, al final haciendo cuentas, en mi país tendría que haber unos 10.000 casos casi, serían muchísimos, y sería mucho más común esta "enfermedad" y habría muchísima más información, no sería algo tan raro, se conocería más, en los medios, en los mismos hospitales.
Tendría que haber alguna fundación, donde te ayuden con todos los tratamientos que hay que hacer, sobre todo, la casi de por vida terapia psicológica que no todas estas mujeres tienen los medios económicos para acceder a ella.
Pienso que si es que hay tantos casos, se conocería más como síndrome y no como rara enfermedad, por los menos Argentina no me enteré de ninguna fundación o asociación.
En donde yo vivo, en  Salta, que se encuentra 2000km de Buenos Aires, no hay información y creo que tampoco en los hospitales, porque a mí los médicos que me vieron aquí en Salta se asombraron con mi caso, por eso me dijeron que se daba una en un millón, y actualmente si acudo algún médico (porque no tengo ninguno fijo) pone cara rara cuando le informo que tengo MRKH y soy yo la que tiene que decirle de que se trata.
No sé quién hace o de donde salen las estadísticas sobre este síndrome, pero ahora estoy confundida, a quién debo creer, al médico que descubrió que tenía MRKH, el que me hizo todos los estudios, el que me informó de la relación entre mis orejas, riñones y útero, el que me habló sobre un himen imperforado?. ¿O lo que leo en internet?..... ¿Se habrá exagerado el número para que llame la atención? porque sino tendría que ser más común. No sé que creer.

¿Por qué difundir información errónea?

Aquí dejo unos link de distintas estadísticas ninguna coinciden:


http://www.abc.com.py/nota/ginecologos-desarrollan-una-tecnica-para-corregir-la-agenesia-vaginal/
El Síndrome de Rokitansky-Meyer-Kützner, como se conoce a esta malformación, afecta a una de cada 100.000 mujeres, indicó el Prof. Dr. Antonio Centurión Bogado, responsable de la cirugía.  
Junto al Prof. Dr. Vicente Battaglia Doldán, jefe de cátedra, explicó que en el nosocomio se suele detectar, anualmente, un caso de este síndrome y que esta vez realizaron innovaciones en la técnica quirúrgica.

http://www.editorialmedica.com/archivos/actualidad/Actual%20Sep-Oc01-Trabajo2.pdf
En la Maternidad “La Paz” de Madrid, hasta 1984
se diagnosticaron 20 casos. Frente a los 131 pacient e s   c o n   a m e n o r r e a   p r i m a r i a   ( 4 , 2  ‰) ,   s u p o n e   u n
15,2%, ó un 0,6‰ pacientes ginecológicas, o 1 caso
por cada 1.666 pacientes. Sin embargo, la cifra debe ser aún menor, ya que nuestro Departamento recibe
pacientes orientadas desde otros servicios o desde
otros centros y provincias para ser intervenidas o tratadas. Desde 1984 a 1999 han sido diagnosticadas y
tratadas 23 nuevas pacientes.

http://www.aissg.org/AISinSpanish.htm
Afecciones XX con aspectos similares al SIA: Síndrome de Mayer Rokitansky Kuster Hauser (MRKH), Disgenesia Mulleriana.
Incidencia
Las cifras más fiables para CAIS proceden del estudio (1992) de un registro nacional de pacientes en Dinamarca, sugiriendo una incidencia de 1 en 20400 nacimientos XY (sólo se contabilizaron los casos hospitalizados, así que la incidencia podría ser mayor). PAIS puede estar en una proporción 1/10 respecto a CAIS.

Uno de los problemas ginecológicos que puede afectar es el síndrome de MRKH. Esta enfermedad es la abreviación de Mayer-Von Rokitansky-Küster-Hauster y afecta a solo 1 de cada 5.000 mujeres. 

jueves, 8 de diciembre de 2011

Una mujer MRKH si ovula


Nacer con síndrome de MRKH no te priva de ovular, las mujeres como yo tenemos ovarios que funcionan normalmente, este proceso es independiente a la menstruación.
En resumen si ovulo, pero no menstruo.
En mi caso sufro mucho de cistitis en mis ciclos, por esa razón varias veces tuve infecciones urinarias.
Pasar por esa situación me hizo tomar conciencia de mi cuerpo, no quería tomar siempre medicación para la infección, quería evitar la infección!.   Y la solución era tan simple, solo tenía que tomar agua.
Así que empecé a beber más agua, pero no se trata de tomar solo esos días, sino de todos los días tomar dos litros de agua, como forma de vida y así nunca más tuve una infección urinaria, por suerte, y en esos días cíclicos que me despierto ya con ardor tomo un poco más de lo acostumbrado por que el cuerpo me lo pide y santo remedio!!!!!
Tenga síndrome de MRKH, o no, toda persona tiene que tomar más de un litro de agua por día, es sanadora, para los órganos, (riñones, piel...), es una costumbre que cuesta adquirirla pero vale la pena.