sábado, 14 de julio de 2012

"I used to think it was the weirdest person in the world, but then I thought, well there are many people in the world, there must be someone like me who feel bizarre and damaged in the same way I feel. I I imagine, and I imagine she must be out there thinking of me. well, I hope that if you're out there and read this know that if it is true, I'm here, I'm so strange like you. "
                                                                                             Frida Kahlo

Mexican artist. I identify with it. She was barren, and was her great pain.
Frida painted with the heart. She did not feel understood.





Just say, the only thing worth it, are true friends.

 Only say, is a new beginning.

  

sábado, 7 de julio de 2012

El conocimiento es poder

Síndrome de Mayer Rokitansky Küster Hauser, tambien utilizamos directamente la abreviación MRKH.
Mi objetivo con mi blog es de difundir el síndrome, no tengo otro propósito que escribir sobre esta dificil condición  que se desconoce en el mundo.
Es importante que los médicos sean los primeros en saber que existe esta enfermedad, porque es una enfermedad.
La etimología la palabra síndrome significa:
Un conjunto de síntomas que hacen a una enfermedad, (aunque actualmente se debate el termino entre los científicos).
Es mas compleja que solo ser estéril, abarca muchos aspectos físicos y psicológicos.  
Como dije mi propósito de difundir es personal y lo hago yo.
Esta es la dirección de la pagina bilingüe que recién comienzo para tomar conciencia y aceptación.

Publico otra vez  información de esta condición y tambien decir que en el blog, encuentras muchos link de distinta información sobre el síndrome,(en ingles y español).

¿Que es MRKH síndrome?

El síndrome de MRKH, que es más comúnmente conocido como Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser, es un defecto de nacimiento que las mujeres pueden nacer con órganos reproductivos no formadas o formado parte. El útero , la vagina y cuello uterino son por lo general las áreas donde ocurre el problema, con el útero es más común. Las mujeres con síndrome de Rokitansky tienen cromosomas femeninos normales, y por lo general tienen ovarios completamente funcionales. También es a menudo imposible decir que no hay nada malo con solo mirar a fuera, por lo que es común para el trastorno a los pacientes no son diagnosticados hasta que deja de tener la menstruación en la adolescencia.
Este síndrome se cree que ocurre a partir, uno de cada millón de mujeres a uno de cada 5000 mujeres, aunque esta cifra es relativamente incierto, y los médicos no están seguros acerca de la fiabilidad de las estadísticas disponibles. Hay muchos grados de la síndrome de MRKH. Por ejemplo, las mujeres pueden nacer sin útero, o que sólo pueden tener un útero más pequeño de lo normal. Los casos en que la mujer ha perdido el útero, el cuello uterino y la vagina se consideran raras, mientras que por lo general es más común que uno o dos órganos se vean afectados.

 

martes, 3 de julio de 2012

Un novio habla de MRKH

Como siempre todos los días me tomo tiempo para buscar información y esta vez encontré un foro en español, lo único que encontré fueron muchas dudas, y poca información.

Leí mensajes interesantes y respuestas precisas, que fueron las menos.... Pero aprendí algo nuevo, que no solo escribiendo se difunde, sino que tengo que dejar mi dirección en todas partes. Y eso es bueno, no lo sabía.. jaja .lol


Yo pretendo que el mundo conozca esta condición (mmm..que ambiciosa ¿no?), sobre todo los médicos.
La unión hace la fuerza, así que voy a empezar a probar ( si me animo....Con tanta timidez..) dejando el link de mi blog.

Voy al tema que quería comentar que me pareció diferente a todas las preguntas de las niñas.


Al leer un par de horas, encontré  una historia de un hombre entre tantas mujeres de ese foro, por eso digo en la unión esta la fuerza, y quiero compartir la historia.

>NO ESTÁN SOLAS... QUIERO COMPARTIRLES NUESTRA EXPERIENCIA:

HACE 3 AÑOS CONOCÍ A MI NOVIA, ELLA NUNCA MENCIONÓ ALGO AL RESPECTO HASTA EL MOMENTO EN QUE TUVIMOS RELACIONES. 

MENCIONÓ QUE HABÍA NACIDO SIN VAGINA Y QUE LA HABÍAN OPERADO PARA HACERLE UNA. ESTO SE DECUBRIÓ CUANDO -A LOS 16 AÑOS- SU MADRE LA LLEVÓ AL MÉDICO PREOCUPADA PORQUE AÚN NO HABÍA TENIDO SU PERÍODO.

ME COMENTÓ QUE TRAS LA OPERACIÓN HABÍA TENIDO QUE USAR UN TUBO DE ENSAYO (DE ESOS DE LABORATORIO) PARA MANTENER LA DILATACIÓN Y NO SE CERRARA LA OPERACIÓN; POSTERIORMENTE, YA CON NOVIO, SE LE INDICÓ TENER RELACIONES CON FRECUENCIA PARA MANTENER LA FORMA Y DILATACIÓN DEL ÓRGANO CONSTRUIDO.

YO TENGO 36 AÑOS Y, OBVIAMENTE, HABÍA TENIDO RELACIONES PREVIAS; PERO NUNCA HABÍA SENTIDO ALGO TAN HERMOSO COMO CON ELLA. SEGURAMENTE VAN A REIR O VAN A CREER QUE "SÓLO PIENSO EN ESO", PERO DÉJENME DECIRLES QUE INDEPENDIENTEMENTE DE LOS SENTIMIENTOS Y EMOCIONES QUE COMPARTIMOS, LA PARTE FÍSICA ES INCREÍBLE, Y ME REFIERO A SU OPERACIÓN.

LO QUE LE HICIERON QUEDÓ SUPERBIEN, SE SIENTE INCREÍBLE; ESPERO QUE NO TODAS USTEDES REQUIERAN UNA OPERACIÓN, PERO SI ASÍ ES, SÓLO DESEO QUE LES HAGAN UN TRABAJO EXCELENTE COMO EL QUE LE HICIERON A ELLA, Y QUE NO TENGAN TEMORES POR "CÓMO SE VA A VER", O "CÓMO SE VA A SENTIR" O SI VAN A PODER COMPLACER A SU PAREJA; PORQUE LA EXPERIENCIA ES DELICIOSA.

LO MEJOR ES QUE TENGO LA OPORTUNIDAD DE LOGRAR QUE SIENTA PLACER, PORQUE LA OPERACIÓN -ADEMÁS DE LA FORMA- INCLUYE TERMINALES NERVIOSAS Y SENSIBILIDAD A TODO EL ACTO, LO CUAL ES MARAVILLOSO.

ELLA ME COMENTÓ DE ESTAS PÁGINAS Y FOROS, ME DIJO QUE HABÍA CASOS MUY DIFÍCILES; NO HE TENIDO OPORTUNIDAD DE ENCONTRARLOS, PERO ME ENCANTARÍA PORQUE CREO QUE UNA PALABRA DE APOYO PUEDE SER DE MUCHA AYUDA, Y UNA HISTORIA FELIZ COMO LA NUESTRA PUEDE SERVIR PARA QUE ALGUIEN SEPA QUE HAY ESPERANZA Y FELICIDAD, AÚN DENTRO DEL CONTEXTO DEL ROKY. 

ELLA SUPO RECIENTEMENTE LO QUE TENÍA, YA QUE SU MAMÁ -AUNQUE LA APOYÓ Y SIEMPRE LA LLEVÓ AL MÉDICO- NUNCA LE DIJO EXACTAMENTE DE QUÉ SE TRATABA.

ACTUALMENTE ESTAMOS ESPERANDO RESULTADOS SOBRE UNA LEY DE MATERNIDAD SUBROGADA PARA PODER PROCREAR EN LA MATRIZ DE SU HERMANA, AUNQUE YA LE ESTAN HACIENDO ESTUDIOS Y LUEGO IRÉ YO A CUMPLIR CON MI PARTE.

LO EXTRAÑO DEL ASUNTO ES QUE DICEN QUE NO ES GENÉTICO, PERO EN SU FAMILIA HAY 3 CASOS, DEMASIADA COINCIDENCIA.

BUENO, ES TODO POR EL MOMENTO, POR ACÁ ESTAREMOS EN CONTACTO.
CUÍDENSE MUCHO.                                                                                                                                                                                                                                                                                               

domingo, 1 de julio de 2012

Un poema


                                                1964  


Ya no es mágico el mundo. Te han dejado.
Ya no compartirás la clara luna
ni los lentos jardines. Ya no hay una
luna que no sea espejo del pasado,

cristal de soledad, sol de agonías.
Adiós las mutuas manos y las sienes
que acercaba el amor. Hoy sólo tienes
la fiel memoria y los desiertos días.

Nadie pierde (repites vanamente)
sino lo que no tiene y no ha tenido
nunca, pero no basta ser valiente

para aprender el arte del olvido.
Un símbolo, una rosa, te desgarra
y te puede matar una guitarra.

II

Ya no seré feliz. Tal vez no importa.
Hay tantas otras cosas en el mundo;
un instante cualquiera es más profundo
y diverso que el mar. La vida es corta

y aunque las horas son tan largas, una
oscura maravilla nos acecha,
la muerte, ese otro mar, esa otra flecha
que nos libra del sol y de la luna

y del amor. La dicha que me diste
y me quitaste debe ser borrada;
lo que era todo tiene que ser nada.

Sólo que me queda el goce de estar triste,
esa vana costumbre que me inclina
al Sur, a cierta puerta, a cierta esquina.
De Jorge Luis Borges