Viajando

Tuve  un poco abandonado mi blog, pero ahora retomo este espacio.
La ultima vez que escribí estaba viviendo en un pueblo a 160 Km de mi provincia, donde estaba alejada de todo, porque terminé con una relación toxica de seis años. No fue fácil.
A pesar de eso siempre tuve esperanza en el verdadero amor y llegó. Conocí a un hombre de nacionalidad vasco-española y nos enamoramos, no tuve que ocultar mi condición, ya que le conté todo sobre mi antes de estar juntos, por suerte para mi a él no le importa y me acepta tal cual soy.
Decidimos estar juntos y estoy feliz, el es artista, es músico, saxofonista y muy lindo.
Ambos nos justa viajar y lo estamos haciendo. Empezamos por conocer Chile, luego fuimos a Bolivia, estuvimos en la ciudad de La Paz, vimos el lago Titicaca, el lago mas alto del mundo, luego fuimos a Perú, conocimos Cuzco y estuvimos en la ciudad de Lima, donde tomamos un avión para Europa, desembarcamos en Madrid para luego ir a las islas Las Canarias, por cierto este es un lugar paradisíaco.
Mañana continuamos viaje hacia Barcelona, donde nos quedaremos un tiempo.
Quiero decir que los sueños se cumplen, uno no sabe cuando, pero si deseas algo y perseveras llega y quiero dar esperanzas a las chicas MRKH que sufren por amor, decirles que se puede ser amada y aceptada tal cual somos, que sigan creyendo en el amor, porque el amor es la única energía que todo lo transforma♥.
Quiero recordarles a las personas que len mi blog que este es un espacio  para la aceptación, y que seguiré difundiendo la condición MRKH.
Tambien decir que se formó una fundación mundial MRKH, la cual soy miembro, es una organización que su principal objetivo es la investigación genética y ayudar a las generaciones futuras, brindando apoyo, conciencia, tratamientos y hasta becas para niñas. Un trabajo muy serio de dos mujeres MRKH y no es un grupito de facebook frívolo.

Visita la pagina, dejo el link.

http://www.beautifulyoumrkh.org/Info.html

Amor para mis hermanas MRKH♥    

A veces estamos tristes

Hoy amanecí con ese dolor. El dolor que me causa tener MRKH.

Me parece una hipocresía escribir siempre que estoy bien, que soy feliz todos los días, porque no es así. 

Por supuesto que intento día a día hacer cosas que me hagan bien, pero a veces me es inevitable sentirme triste, y quiero escribirlo porque para eso tengo este espacio, para que todas mis emociones puedan salir.

¿Quien dice que hay que estar siempre arriba?. Eso me parece engañarse a uno mismo, porque ni siquiera las personas sin esta condición son felices todo el tiempo, ellos tambien tienen altibajos. 

La vida es como un sube-baja, vamos de un estado a otro. ¿Por que reprimirlo?

¿Que acaso a las personas comunes no les pasa cosas tristes?.

Que falsedad pretender ser feliz sobrellevando una condición tan dificil como esta, y mas cuando te duelen los huesos y te recuerda que es producto de esta condición, cuando escuchas todo el tiempo la pregunta incomoda. ¿No tenes hijos?. ¿Por que?. 

Siempre callando, siempre haciendo como que nada pasa, siempre disimulando para que no te vean vulnerable.

Entonces porque tener que fingir que todo esta bien, cuando la verdad es que no es así, prefiero escribir mi estado de tristeza que mentir que esta todo bien en mi vida. 

Por suerte no soy del signo de géminis, el de las dos caras, soy del signo de cáncer muy emocional, soy artista, soy muy sensible y hay días en que estoy triste, y hoy es uno de ellos.

Prefiero que mis lagrimas corran y dejar salir mi dolor, después sacarlas y continuar......

No quiero engañarme a mi misma y menos hacer sentir mal a alguna chica MRKH  que lee mi blog y se encuentra triste, escribiendo lo superada que soy, por que no es así no soy ninguna superada, siempre lo digo.

La falsa alegría en el fondo te condena, por que es falsa. Y si hay algo que detesto es la falsedad.

Hoy me permití llorar y escribir sobre mi tristeza.

 

¡Listo!!!.  Es solo tristeza, es solo un momento. Ahora ya salió sequé mis lagrimas y continuo con mi vida cotidiana.

Sin hipocresía siendo sincera conmigo misma y con los demás. 

Si tienes MRKH y te sientes triste a veces, quiero decirte que es normal.. Depende de que etapas estas afrontando, si recien te diagnosticaron, si fracasas en el amor, si tienes 38 años como yo, y todos preguntan por que no tengo hijos, si tienes 40, 50, 60 años... Siempre MRKH estará presente en tu vida.

Recuerda que no estas sola que solo las personas que te aman sinceramente sabrán entenderte.

Amor para todas mis hermanas MRKH ♥.

Y si quieres contar tu historia en mi blog, siéntete libre de hacerlo. No estamos solas.  

 

Niños

Pienso mucho en niños... Viviendo en una comunidad Calchaquí, observo tantas carencias......

En una excursión que hicimos a un lugar que se llama Cachi Adentro, son como siete kilómetros del pueblo donde vivo.
Nosotros íbamos a conocer un lugar llamado el Ovni-Puerto, un lugar construido por un ciudadano suizo, en medio de las montañas, es un lugar donde el suizo construyó unas estrellas gigantes, hechas de pierdas, perfectamente alineadas, donde desde el cielo se pueden observarlas. Una obra de arte.

Contentos de conocer el lugar y sacarnos fotos comenzamos a caminar de regreso al pueblo, y fue ahí donde me encontré con unas hermosas niñas que venían del escuela y que caminaban a la par nuestra.
Me puse a hablar con ellas y me contaron que caminan todos los días dos kilómetros de ida y dos de vuelta para poder estudiar.
Eso me causó algo en el corazón, no puedo negar que me movilizó, pero a la vez sentí admiración por esos niños y me dio muchas ganas de volver a verlas y llevarles algún regalo, por que son un ejemplo para mi.
Son tan puros, cuidan sus ovejas y van a la escuela, es increíble, están tan alejados de todo y a pesar del sacrificio que hacen, no dejaban de sonreír.
Me enamoré de ellas, principalmente de una de ellas de nombre Celeste, que me contó que cada vez que ve las nubes en el cielo, ella ve formas de personas y animales.... Igual que yo.

   

Sentido común

Vuelvo a publicar este post, lo escribí hace como ocho meses atrás, en el que investigue sobres las estadísticas de ser una cada 5000.
Lo hice por que me parecía que la información que leía poseía poco sentido común.

Se me vino a la cabeza el estribillo de un tema de Molotov, de la placa *ETERNAMIENTE*

El sentido común , no a sido tan común... No a sido tan común .... Últimamente.. ♪ ♫ ♫ ♪ ♪ ♫♫ ♫ ♪

Por eso te recomiendo que te informes, en mi blog encontráis link, con diferentes estadísticas y diferentes post sobre mi oposición a la información que se difunde, de que MRKH se da una cada 5000 mujeres.
No existe ninguna certeza en las estadísticas difundidas, lamentablemente.....

DOMINGO, 11 DE DICIEMBRE DE 2011

Una cada 5000......?

Leyendo información sobre esto, la mayoría dice que estos casos se da en 1 cada 5000 mujeres, pero cuando a mí me diagnosticaron uno de tantos médicos que me vio, me dijo otra cosa, él me dijo que estos casos se daban uno en un millón, y yo siempre creí  eso, sé que pasaron muchos años y que debe haber habido un aumento considerado de casos. ¿Pero tantos?. O este doctor me dio información muy incorrecta y yo crecí con esa idea, pensado que era una en un millón, entonces también pensaba que en Argentina solo habría como unas cuarenta, pero dicen que no, que es una cada 5000, al final haciendo cuentas, en mi país tendría que haber unos 10.000 casos casi, serían muchísimos, y sería mucho más común esta "enfermedad" y habría muchísima más información, no sería algo tan raro, se conocería más, en los medios, en los mismos hospitales.
Tendría que haber alguna fundación, donde te ayuden con todos los tratamientos que hay que hacer, sobre todo, la casi de por vida terapia psicológica que no todas estas mujeres tienen los medios económicos para acceder a ella.
Pienso que si es que hay tantos casos, se conocería más como síndrome y no como rara enfermedad, por los menos Argentina no me enteré de ninguna fundación o asociación.
En donde yo vivo, en  Salta, que se encuentra 2000km de Buenos Aires, no hay información y creo que tampoco en los hospitales, porque a mí los médicos que me vieron aquí en Salta se asombraron con mi caso, por eso me dijeron que se daba una en un millón, y actualmente si acudo algún médico (porque no tengo ninguno fijo) pone cara rara cuando le informo que tengo MRKH y soy yo la que tiene que decirle de que se trata.
No sé quién hace o de donde salen las estadísticas sobre este síndrome, pero ahora estoy confundida, a quién debo creer, al médico que descubrió que tenía MRKH, el que me hizo todos los estudios, el que me informó de la relación entre mis orejas, riñones y útero. ¿El que me habló sobre un himen imperforado?. ¿O lo que leo en internet?..... ¿Se habrá exagerado el número para que llame la atención?

Porque sino tendría que ser más común. No sé que creer.

¿Por qué difundir información errónea?

Aquí dejo unos link de distintas estadísticas ninguna coinciden:


http://www.abc.com.py/nota/ginecologos-desarrollan-una-tecnica-para-corregir-la-agenesia-vaginal/
El Síndrome de Rokitansky-Meyer-Kützner, como se conoce a esta malformación, afecta a una de cada 100.000 mujeres, indicó el Prof. Dr. Antonio Centurión Bogado, responsable de la cirugía.   
Junto al Prof. Dr. Vicente Battaglia Doldán, jefe de cátedra, explicó que en el nosocomio se suele detectar, anualmente, un caso de este síndrome y que esta vez realizaron innovaciones en la técnica quirúrgica.

http://www.editorialmedica.com/archivos/actualidad/Actual%20Sep-Oc01-Trabajo2.pdf
En la Maternidad “La Paz” de Madrid, hasta 1984
se diagnosticaron 20 casos. Frente a los 131 pacient e s   c o n   a m e n o r r e a   p r i m a r i a   ( 4 , 2  ‰) ,   s u p o n e   u n
15,2%, ó un 0,6‰ pacientes ginecológicas, o 1 caso
por cada 1.666 pacientes. Sin embargo, la cifra debe ser aún menor, ya que nuestro Departamento recibe
pacientes orientadas desde otros servicios o desde
otros centros y provincias para ser intervenidas o tratadas. Desde 1984 a 1999 han sido diagnosticadas y
tratadas 23 nuevas pacientes.

http://www.aissg.org/AISinSpanish.htm
Afecciones XX con aspectos similares al SIA: Síndrome de Mayer Rokitansky Kuster Hauser (MRKH), Disgenesia Mulleriana.
Incidencia
Las cifras más fiables para CAIS proceden del estudio (1992) de un registro nacional de pacientes en Dinamarca, sugiriendo una incidencia de 1 en 20400 nacimientos XY (sólo se contabilizaron los casos hospitalizados, así que la incidencia podría ser mayor). PAIS puede estar en una proporción 1/10 respecto a CAIS.

http://es.paperblog.com/el-sindrome-de-mrkh-en-las-mujeres-648621/

Uno de los problemas ginecológicos que puede afectar es el síndrome de MRKH. Esta enfermedad es la abreviación de Mayer-Von Rokitansky-Küster-Hauster y afecta a solo 1 de cada 5.000 mujeres. 

Un dibujito

He cambiado mi portada...Ya venia pensado hacerlo, pero no aún...

Diseñé el dibujo para una persona muy especial para mi, era el logo de su tienda, pero a la persona no le gustó mi propuesta e utilizó otro... No puedo negar que me sentí mal, por que no le gustó, y está bien, sobre gustos.... no hay nada escrito.
Lo bueno que después de pensar en que yo quería  diseñar otra portada en el blog, ya estaba lista, era el logo que fue rechazado...Quizas inconscientemente lo realicé para mi.

Ahora me puse contenta por que me gusta como quedó. Pero que no sorprenda que vuelva a cambiarlo por que siempre estoy diseñando cosas nuevas.   

Hablar sobre MRKH

¿Por que mantener en secreto ser MRKh?
¿Que es lo tremendo para los demás entender que hay mujeres que nacen sin útero y sin vagina?.
A veces pienso que es un poco injusto tener que callar la verdad de lo que uno es.

En mi caso lo mantengo en secreto, por no impresionar o no incomodar a la otra persona....
Por eso escribo y digo lo que quiero en mi blog, mi lugar MRKH. Mi espacio de aceptación y para la aceptación

Estoy segura que la sociedad no está preparada para entender aún de que se trata esta condición.
Como siempre menciono participo en un grupo integrado por mujeres MRKH que pertenecen a 25 países diferentes y los debates generalmente se mencionan lo dificil que es hablarlo en otro ámbito que no sea el familiar o el del intimo amigo, y a veces, al intimo amigo se tarda años en contarles la verdad...
En el grupo hay mujeres mayores de 50 y 60 años, que se enteraron hace poco por internet de que somos más, de que no están sola, pero sus épocas fue mas dificil aún socialmente, hasta se ocultaba de los demás familiares y solo las madres lo sabían...Mmmm ahora que lo pienso, en realidad no se si es diferente a esta época, sigue siendo una rara condición, lo único que cambio es que hay internet.
Igual yo, me enteré todo sobre mi MRKH por internet, y que existían otras chicas iguales por el mundo.

Hablar con una mujer MRKH es muy bueno. Mi modo de ver es que también tendríamos que poder hablarlo socialmente, pero lamentablemente, no es así. Aún es tabú.
Y es injusto nacer de una manera y tener que ocultarlo como un sucio secreto. Como si fuera algo horrendo. Y no es así.
En mi caso tener MRKH me hizo sentirme siempre especial y aprendí a convivir con eso y me gusta, a pesar de que a veces duele, otras veces no entiendo...  Lo mismo me gusta.
MRKH es así, es como muchas cosas juntas, y lo acepto, y me acepto naturalmente, y acepto mi esterilidad ( sin ofender a las mujeres MRKH que desean ser madres), me gusta, por que mi cuerpo no fue echo para ser madre, y como una de mis principales convicciones es respetar la naturaleza, ella es sabia,y no puedo ir en contra de ella, soy así naturalmente una mujer que nació sin útero y vagina, que tiene dolores de huesos (rodillas y espalda baja), fuertes dolores abdominales, ovarios poliquísticos, y el murmur en el corazón, son algunos síntomas del propio síndrome.

¡Porque ocultarlo! Pero si lo cuento a cualquiera pueden lastimarme tambien, ya tuve esa experiencia.
Por eso acepto que callar a veces es mejor, aunque no sea justo, no a cualquier persona puedo hablarle sobre MRKH.
¡Pero en mi blog y en mi página si!

http://www.facebook.com/UnaChicaMrkhOneGirl

   

Question

I was a little away, because I moved to the mountains, a people indigenous and that took a while to adapt.
But wherever you go, no escape from the frequent question.
Do not you have children? ... Why? ... You will not? ...
Whenever I avoided that question in my life, giving some silly excuse .....

Not still ... I have a lot of work ... Later ....
I was never sincere with that question.
Although this time was different, I faced the question and answered truthfully. I have no children because I not can.
But came the next question .... Why can not you? ...
And again I found myself not knowing what to say ...
How to explain MRKH?
And more in an indigenous community where I chose to live, because it is a beautiful place.

La misma pregunta de siempre.

Me mudé al Valle Calchaquí, Cachi precisamente, como ya dije un lugar de una mezcla de cultura Calchaquí e Incaica.

Todo es maravilloso, mires por donde mires, las montañas nevadas, el río que atraviesa el valle, los gigantes cardones y los muchos cerros de diversos colores.

Al comenzar a vivir en una comunidad tan pequeña, que todos se conocen tambien quieren conocerte.

Y vaya donde vaya viene la pregunta de siempre.

¿Tienes hijos?... ¿No?..... ¿Por qué?.... ¿No quieres?... Como antes conté siempre eludí esa pregunta con un, no tengo tiempo, tengo mucho trabajo....etc.

Pero al hacer un cambio tan grande como venir a vivir a aquí, yo decidí cambiar la actitud de eludir la pregunta y ser sincera y responder.

No tengo hijos por que no puedo.

Y de repente sobrevino la siguiente pregunta que yo no me esperaba. ¿Por que no puedes?.....

Y otra vez quedé muda.... Creí que con decir no puedo ya estaba.

¿Como explicar tener MRKH en una cultura aborigen?. Si es tan complejo.

Decidí otra vez inventar otra escusa y decir, que no sé porque no puedo, aunque lo se perfectamente.

Bueno.... Todo es de a poco, mi primer avance fue decir que no puedo ser mamá, aunque no haya dado   explicación alguna sobre el tema. Siento que voy avanzando en la aceptación y no eludí la incomoda pregunta.

Vista desde mi ventana

  

"I used to think it was the weirdest person in the world, but then I thought, well there are many people in the world, there must be someone like me who feel bizarre and damaged in the same way I feel. I I imagine, and I imagine she must be out there thinking of me. well, I hope that if you're out there and read this know that if it is true, I'm here, I'm so strange like you. "
                                                                                             Frida Kahlo

Mexican artist. I identify with it. She was barren, and was her great pain.
Frida painted with the heart. She did not feel understood.

Just say, the only thing worth it, are true friends.

 Only say, is a new beginning.

  

El conocimiento es poder

Síndrome de Mayer Rokitansky Küster Hauser, tambien utilizamos directamente la abreviación MRKH.

Mi objetivo con mi blog es de difundir el síndrome, no tengo otro propósito que escribir sobre esta dificil condición  que se desconoce en el mundo.

Es importante que los médicos sean los primeros en saber que existe esta enfermedad, porque es una enfermedad.

La etimología la palabra síndrome significa:

Un conjunto de síntomas que hacen a una enfermedad, (aunque actualmente se debate el termino entre los científicos).

Es mas compleja que solo ser estéril, abarca muchos aspectos físicos y psicológicos.  

Como dije mi propósito de difundir es personal y lo hago yo.

Esta es la dirección de la pagina bilingüe que recién comienzo para tomar conciencia y aceptación.

http://www.facebook.com/UnaChicaMrkhOneGirl/info

Publico otra vez  información de esta condición y tambien decir que en el blog, encuentras muchos link de distinta información sobre el síndrome,(en ingles y español).

¿Que es MRKH síndrome?

El síndrome de MRKH, que es más comúnmente conocido como Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser, es un defecto de nacimiento que las mujeres pueden nacer con órganos reproductivos no formadas o formado parte. El útero , la vagina y cuello uterino son por lo general las áreas donde ocurre el problema, con el útero es más común. Las mujeres con síndrome de Rokitansky tienen cromosomas femeninos normales, y por lo general tienen ovarios completamente funcionales. También es a menudo imposible decir que no hay nada malo con solo mirar a fuera, por lo que es común para el trastorno a los pacientes no son diagnosticados hasta que deja de tener la menstruación en la adolescencia.

Este síndrome se cree que ocurre a partir, uno de cada millón de mujeres a uno de cada 5000 mujeres, aunque esta cifra es relativamente incierto, y los médicos no están seguros acerca de la fiabilidad de las estadísticas disponibles. Hay muchos grados de la síndrome de MRKH. Por ejemplo, las mujeres pueden nacer sin útero, o que sólo pueden tener un útero más pequeño de lo normal. Los casos en que la mujer ha perdido el útero, el cuello uterino y la vagina se consideran raras, mientras que por lo general es más común que uno o dos órganos se vean afectados.

 

Un novio habla de MRKH

Como siempre todos los días me tomo tiempo para buscar información y esta vez encontré un foro en español, lo único que encontré fueron muchas dudas, y poca información.

Leí mensajes interesantes y respuestas precisas, que fueron las menos.... Pero aprendí algo nuevo, que no solo escribiendo se difunde, sino que tengo que dejar mi dirección en todas partes. Y eso es bueno, no lo sabía.. jaja .lol


Yo pretendo que el mundo conozca esta condición (mmm..que ambiciosa ¿no?), sobre todo los médicos.
La unión hace la fuerza, así que voy a empezar a probar ( si me animo....Con tanta timidez..) dejando el link de mi blog.

Voy al tema que quería comentar que me pareció diferente a todas las preguntas de las niñas.


Al leer un par de horas, encontré  una historia de un hombre entre tantas mujeres de ese foro, por eso digo en la unión esta la fuerza, y quiero compartir la historia.

>NO ESTÁN SOLAS... QUIERO COMPARTIRLES NUESTRA EXPERIENCIA:

HACE 3 AÑOS CONOCÍ A MI NOVIA, ELLA NUNCA MENCIONÓ ALGO AL RESPECTO HASTA EL MOMENTO EN QUE TUVIMOS RELACIONES. 

MENCIONÓ QUE HABÍA NACIDO SIN VAGINA Y QUE LA HABÍAN OPERADO PARA HACERLE UNA. ESTO SE DECUBRIÓ CUANDO -A LOS 16 AÑOS- SU MADRE LA LLEVÓ AL MÉDICO PREOCUPADA PORQUE AÚN NO HABÍA TENIDO SU PERÍODO.

ME COMENTÓ QUE TRAS LA OPERACIÓN HABÍA TENIDO QUE USAR UN TUBO DE ENSAYO (DE ESOS DE LABORATORIO) PARA MANTENER LA DILATACIÓN Y NO SE CERRARA LA OPERACIÓN; POSTERIORMENTE, YA CON NOVIO, SE LE INDICÓ TENER RELACIONES CON FRECUENCIA PARA MANTENER LA FORMA Y DILATACIÓN DEL ÓRGANO CONSTRUIDO.

YO TENGO 36 AÑOS Y, OBVIAMENTE, HABÍA TENIDO RELACIONES PREVIAS; PERO NUNCA HABÍA SENTIDO ALGO TAN HERMOSO COMO CON ELLA. SEGURAMENTE VAN A REIR O VAN A CREER QUE "SÓLO PIENSO EN ESO", PERO DÉJENME DECIRLES QUE INDEPENDIENTEMENTE DE LOS SENTIMIENTOS Y EMOCIONES QUE COMPARTIMOS, LA PARTE FÍSICA ES INCREÍBLE, Y ME REFIERO A SU OPERACIÓN.

LO QUE LE HICIERON QUEDÓ SUPERBIEN, SE SIENTE INCREÍBLE; ESPERO QUE NO TODAS USTEDES REQUIERAN UNA OPERACIÓN, PERO SI ASÍ ES, SÓLO DESEO QUE LES HAGAN UN TRABAJO EXCELENTE COMO EL QUE LE HICIERON A ELLA, Y QUE NO TENGAN TEMORES POR "CÓMO SE VA A VER", O "CÓMO SE VA A SENTIR" O SI VAN A PODER COMPLACER A SU PAREJA; PORQUE LA EXPERIENCIA ES DELICIOSA.

LO MEJOR ES QUE TENGO LA OPORTUNIDAD DE LOGRAR QUE SIENTA PLACER, PORQUE LA OPERACIÓN -ADEMÁS DE LA FORMA- INCLUYE TERMINALES NERVIOSAS Y SENSIBILIDAD A TODO EL ACTO, LO CUAL ES MARAVILLOSO.

ELLA ME COMENTÓ DE ESTAS PÁGINAS Y FOROS, ME DIJO QUE HABÍA CASOS MUY DIFÍCILES; NO HE TENIDO OPORTUNIDAD DE ENCONTRARLOS, PERO ME ENCANTARÍA PORQUE CREO QUE UNA PALABRA DE APOYO PUEDE SER DE MUCHA AYUDA, Y UNA HISTORIA FELIZ COMO LA NUESTRA PUEDE SERVIR PARA QUE ALGUIEN SEPA QUE HAY ESPERANZA Y FELICIDAD, AÚN DENTRO DEL CONTEXTO DEL ROKY. 

ELLA SUPO RECIENTEMENTE LO QUE TENÍA, YA QUE SU MAMÁ -AUNQUE LA APOYÓ Y SIEMPRE LA LLEVÓ AL MÉDICO- NUNCA LE DIJO EXACTAMENTE DE QUÉ SE TRATABA.

ACTUALMENTE ESTAMOS ESPERANDO RESULTADOS SOBRE UNA LEY DE MATERNIDAD SUBROGADA PARA PODER PROCREAR EN LA MATRIZ DE SU HERMANA, AUNQUE YA LE ESTAN HACIENDO ESTUDIOS Y LUEGO IRÉ YO A CUMPLIR CON MI PARTE.

LO EXTRAÑO DEL ASUNTO ES QUE DICEN QUE NO ES GENÉTICO, PERO EN SU FAMILIA HAY 3 CASOS, DEMASIADA COINCIDENCIA.

BUENO, ES TODO POR EL MOMENTO, POR ACÁ ESTAREMOS EN CONTACTO.
CUÍDENSE MUCHO.                                                                                                                                                                                                                                                                                               

Un poema

                                                1964  

Ya no es mágico el mundo. Te han dejado.
Ya no compartirás la clara luna
ni los lentos jardines. Ya no hay una
luna que no sea espejo del pasado,

cristal de soledad, sol de agonías.
Adiós las mutuas manos y las sienes
que acercaba el amor. Hoy sólo tienes
la fiel memoria y los desiertos días.

Nadie pierde (repites vanamente)
sino lo que no tiene y no ha tenido
nunca, pero no basta ser valiente

para aprender el arte del olvido.
Un símbolo, una rosa, te desgarra
y te puede matar una guitarra.

II

Ya no seré feliz. Tal vez no importa.
Hay tantas otras cosas en el mundo;
un instante cualquiera es más profundo
y diverso que el mar. La vida es corta

y aunque las horas son tan largas, una
oscura maravilla nos acecha,
la muerte, ese otro mar, esa otra flecha
que nos libra del sol y de la luna

y del amor. La dicha que me diste
y me quitaste debe ser borrada;
lo que era todo tiene que ser nada.

Sólo que me queda el goce de estar triste,
esa vana costumbre que me inclina
al Sur, a cierta puerta, a cierta esquina.

De Jorge Luis Borges

Mi opinión sobre el trasplante de útero

Estube leyendo un post de uno de los grupos en la que estoy, una chica publicó el siguiente enlace:

http://www.nzherald.co.nz/health/news/article.cfm?c_id=204&objectid=10808636
Los médicos llevan a cabo con éxito el primer trasplante de útero- Salud - NZ Herald Noticias

Voy ahí lo leo y realmente solo pude decir wow, me quede realmente impresionada!
Trasplante de útero, realizado con éxito 

Me impresioné por que yo soy así, le tengo miedito a las operaciones, y no solo eso, tambien pienso en las mujeres que se someten a ser conejillo de india, sentí como angustia, por ellas.

Yo me sentí un bicho raro por el echo de no tener útero, eso me llevó a se insegura en muchos aspectos de mi vida, desde lo físico (siempre tratando de ser delgada y verme arreglada), en la sexualidad, en lo emocional creyendo que no soy suficiente mujer para hacer feliz a un hombre, que no tengo nada para dar y hasta en lo laboral, al trabajar con el arte me sentía insegura de mi creación.
Pero no quise quedarme así, trabajo mi inseguridad día a día, no tengo superado muchas cosas todavía, pero voy aceptando cada vez mas mi naturaleza, me voy dando cuenta que mi trabajo es hermoso para mi, y trato de que no me afecte la critica, ahora tambien sé que puedo hacer feliz a un hombre, aunque no pueda darle un hijo, tambien aprendí a disfrutar del sexo (eso costó) y tengo más para descubrir aún.

Comenté sobre mi propia inseguridad que se la atribuyo al síndrome de MRKH, porque para mi que te falte un brazo, una pierna, un útero, la vagina es lo mismo, de hace diferente a lo "normal" y te hace sentir inseguro; esta es mi visión, uno se siente incompleto.

Me angustia ver que tantas mujeres ponen sus expectativas en un trasplante de útero, para combatir la inseguridad y sentirse felices y poder tener hijos......
Y si no funciona?. Muchas persona trasplantadas rechazan el órgano. Por ejemplo una persona enferma del hígado la trasplantan, funciona y quizás mejora; pero tomará remedios fuertisimos (no aspirina) toda su vida y sabemos que cada remedio tiene contra indicaciones y comprometen a otros órganos. Las mujeres MRKH generalmente somos sanas. ¿Que sentido tiene un trasplante de útero y tomar medicación de por vida?

En misma noticia del trasplante los medicos recomiendan lo siguiente:

But others, including IVF pioneer Lord Winston (fertility specialist), say the risks are not worth taking and some women have to accept that they won't become mothers.

Pero otros incluyendo FIV pionera Lord Winston (especialista en fertilidad), dicen que no vale la pena tomar los riesgos y algunas mujeres tienen que aceptar que no van a ser madres.
Si puedes lee el articulo está en ingles.

Mi opinión es que hay que aceptar la naturaleza y buscar diferentes maneras de sentirse bien y no caer en la obsesión de querer tener un hijo, puede enfermarte.

Una de la cosas que hago para sentirme bien son duendes y hadas. ¡Elijo mi mundo de fantasías! El mundo férico de seres elementales de la naturaleza y su mitología. Que caer en la cruda realidad de la ciencia y las operaciones, que puede convertirse en un espiral de sufrimiento y enfermedad.
Y como siempre digo solo es mi punto de vista. 

Lo sabes

Escucho música, Adele precisamente y pienso: Espero que hoy sea un buen día, que pueda concretar todos mis objetivo y que me permita hoy no recordar lo que me duele.
Y decirle a ella, Luz, que a pesar de que nuestra familia sea de esa manera y nos haya tocado a nosotras, siempre voy a estar cuando tú estés lista. No solo nos une la sangre.....You know
Hice un dibujito: Luz de luna

Dilatación

Hablar de lo que no se habla y mostrar sin tabú.

Dilatadores. Es una imagen fuerte, pero así es mi realidad, hay que utilizarlos.
Se puede usar esos o sino ir directamente a una tienda de elementos sexuales, comprar directamente y vulgarmente dicho un consolador,(no eléctrico) con textura suave, en colores...Como quiera y del tamaño indicado, prefiero lo de látex por que son mas blando y así la dilatación es menos dolorosa.
Personalmente me costó mostrar y hablar de material utilizado para la dilatación de la vagina, cuando tienes síndrome de MRKH es esto por lo que tienes que pasar, hacerte tu vagina (neo-vagina), o la opción de una vaginoplastía (operación).
Las mujeres MRKH eligen mayormente la operación,(creo que no por ellas, sino por que los médicos no les dan otra alternativa, a pesar que la hay, yo tambien pasé por eso pero no acepté) mi opción fue la dilatación, se que es un poquito mas dolorosa y lleva mas tiempo, pero a la larga tiene menos consecuencias que una operación, por lo que leí una operación  puede traer infecciones, dejar una cicatriz  y en otros casos volver a operar, (como cualquier intervención quirúrgica) no tengo conocimiento de esa opción así que no puedo decir mucho.
Si puedo hablar por mi experiencia y decir que dilatando diez minutos, tres veces a la semana, ejerciendo presión con el dilatador por varios meses se logra la profundidad, aunque solo tengas un pequeño hoyuelo, se puede y si  estas de novia mejor aún.
No doy consejos a nadie pero si te diagnosticaron MRKH y  solo te dieron la opción de realizarte una operación de vagina, ya sabes que existe otra alternativa que es la de usar dilatadores, comunicaselo a tu médico, por lo general los doctores no están informados de la existencia del síndrome de Mayer Rokitansky Küster Hauser y es una la que tiene que informarles a ellos de las distintas consecuencias que esta patología posee.      

Feliz

Es el estado mas bonito, sentirse feliz.
Este es el momento, me siento ahora en ese estado. Feliz.
Descubro que este fluir maravilloso, solo surge, en medio de la adversidad.
No es material, es estar como una nube, flotando y te olvidas de todo al rededor, no recuerdo nada doloroso.
Respiro y siento que el aire es la vida que inhalo, amo la vida a pesar de los obstáculos que me presenta.
Siento la magia de ser, miro a mi gatito que me observa sereno mientra escribo y pienso este es el momento, ahora, aquí.
No fue mejor en el pasado, ni esperar que sea mejor en el futuro, es ahora.
Aunque no tenga lo que desee, aunque no haya alcanzado aún mis metas, aunque me encuentre en un momento muy complicado....¡Ahora estoy feliz!. Y quiero aprovecharlo al máximo ya que a veces ese momento de felicidad es efímero.

      

Links

Información de páginas y grupos todo en ingles, son muy interesantes, te recomiendo si no hablas ingles que uses el traductor de google. ¡Pero ten cuidado! el traductor te puede confundir no siempre dice lo que traduce.
Para leer
http://www.indianjurol.com/article.asp?issn=0970-1591;year=2002;volume=18;issue=2;spage=111;epage=116;aulast=Gupta

Evaluación de angustia psicológica de mujeres MRKH
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1471-0528.2000.tb13232.x/full

Páginas en facebook
http://www.facebook.com/pages/MRKH-Support-Australia/172092782833849

http://www.facebook.com/pages/MRKH-Syndrome__Those-Girls-Need-A-Life/205610312854846

http://www.facebook.com/MRKHSyndrome

http://www.facebook.com/pages/MRKH-Support/177287525684293

Grupos facebook
http://www.facebook.com/groups/squirrellhill/

http://www.facebook.com/groups/364029876945580/

Otro grupo
http://health.groups.yahoo.com/group/mrkh-grrls/

Reafirmo

Ayer cuando desperté sentí ese dolor que a veces siento.
Pensé quizás debería cambiar mi punto de vista respecto no realizarme como madre.
Tengo 37 años y está bueno cambiar de perspectiva me dije, con tal siempre estamos buscando la felicidad y por que no, quizás ese sea el camino, pensé.
Me preparé té, negro con frutas rojas sin azúcar (me encanta)  y comencé a leer información sobre adopción en Salta, mi ciudad y a medida que avanzaba en mi lectura a la par aumentaba mi desilusión.
Pericias psicológicas, averiguación de antecedentes, averiguación de tus ingresos, poseer casa propia, estar casada legalmente, y la espera que en la mayoría de los casos las parejas que están en lista de espera, esperan años y años sufriendo todo ese tiempo por el sueño de ser padres.
Que es eso que te averigüen como si fueras un delincuente; todo eso por que alguien quiere ser madre o padre, que injusto, por no poder concebir naturalmente.
 Exponerse a todo eso como ratas de laboratorios sumisos a la decisión de quien sabe quien tiene el poder de decidir si eres apto o no para ser padres, cuando naturalmente se concibe hijos sin estar aptos y en millones de caso sin estar casados, sin tener casa, sin estar cuerdo, siendo pobre, si lo normal es así por que a las personas estériles las condicionan y la someten a más sufrimiento por estar incapacitados a concebir sus propios hijos y tambien condicionan a esos niños abandonados a vivir en esos orfanatos en espera de padres que nunca van a tener, porque la mayoría de las parejas, no todas, buscan un bebé y no un niño. ¡Que cruel el sistema!.
Investigue sobre los distintos tipos de adopción, para comentarlo aquí, pero decidí no hacerlo porque me di cuenta que a veces el dolor me confunde y busco maneras que creo que me harían feliz que no son para mi.
Siempre escribí que ser madre no es mi búsqueda para la realización como mujer, que decidí aceptarme como soy naturalmente, ayer me confundí, por suerte fueron cinco horas de lectura no más.
Reafirmo mi convicción sobre mí. Una mujer es creadora aunque no pueda concebir. NO ME DUELE NO PODER SER MADRE, ME DUELE NO PODER ELEGIR SI SERLO O NO. Y ese dolor algunas veces me confunde, no importa, que se manifieste, de alguna forma tiene que transformarse el dolor, no hay que reprimir las lagrimas ni tampoco confundir el camino de uno.
La adopción y la subrrugación me parecen muy elitistas. No es lo mio, estoy en búsqueda de la felicidad y la adopción para mi sería el camino opuesto.
A pesar de ser una mujer adulta, aún me siento una niña, aunque suene loco, es así. Prefiero hacer un dibujito es mas sano para mi.

       
  

Sentido común

Rokitansky-Kuster-Hauser syndrome is listed as a "rare disease" by the Office of Rare Diseases (ORD) of the National Institutes of Health (NIH). This means that Rokitansky-Kuster-Hauser syndrome, or a subtype of Rokitansky-Kuster-Hauser syndrome, affects less than 200,000 people in the US population.


Rokitansky-Kuster-Hauser está en la lista como una " enfermedad rara "por la Oficina de Enfermedades Raras (ORD) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Esto significa que Rokitansky-Kuster-Hauser, o un subtipo de Rokitansky-Kuster-Hauser, afecta a menos de 200.000 personas en la población de EE.UU..

http://www.rightdiagnosis.com/r/rokitansky_kuster_hauser_syndrome/prevalence.htm

This syndrome is thought to occur in approximately one out of every 5,000 women, although this number is relatively uncertain, and doctors aren’t sure about the reliability of the available statistics. There are many varying degrees of the Rokitansky syndrome. For example, women may be born with no uterus, or they may only have a smaller-than-normal uterus. Cases where a woman is missing the uterus, cervix, and vagina are considered to be rarer, while it is generally more common for one or two organs to be affected.

Este síndrome se cree que ocurre en aproximadamente una de cada 5.000 mujeres, aunque esta cifra es relativamente incierta, y los médicos no están seguros acerca de la fiabilidad de las estadísticas disponibles. Hay muchos grados del síndrome de Rokitansky. Por ejemplo, las mujeres pueden nacer sin útero, o sólo pueden tener un útero más pequeño de lo normal. Los casos en que la mujer le falta el útero, el cuello uterino y la vagina se consideran raras, mientras que por lo general es más común que uno o dos órganos se vean afectados.

http://www.wisegeek.com/what-is-rokitansky-syndrome.htm

Sin palabras

Solo puedo decir hoy que no me queda más alternativa que aferrarme a mi arte, es lo único que puedo decir.

Amalia queen of Greece han MRKH

I decided to put it in English, because I want to ..

 I found a article interesting and wanted to share, Amalia queen of Greece had MRKH syndrome, as was formerly dilatation. But it is very extensive, so i leave a short summary.

Amalia of Oldenburg, Queen of Greece (Greek: Αμαλία, Βασίλισσα της Ελλάδος) (21 December 1818 - 20 May 1875) was Queen consort of Greece from 1836 to 1862 as the spouse of King Otto of Greece (1815–1867).
As the daughter of Duke Paul Frederick Augustus of Oldenburg (later Grand Duke of Oldenburg), she was born a Duchess of Oldenburg. In Greece, the title "Duchess of Oldenburg" was never in use.
When she arrived in Greece in 1837, she at first won the hearts of the Greeks with her refreshing beauty. After the Queen became more politically involved, however, she became the target of harsh attacks - and her image suffered further as she proved unable to provide an heir. After an uprising, her husband and she was expelled from Greece in 1862. She spent the rest of her years in exile in Bavaria.

Infertility in the royalty.
Sterility in the royalty 
The first dynasty in Greece after its independence in 1830 was
founded in 1833 with Otto, the son of Ludwig I of Bavaria. In 1836 Otto married
Amalia, the daughter of the Grand Duke of Oldenburg. The people of Greece
anticipated that the marriage would result in an heir to the throne, establishing
the new dynasty. The failure of the royal couple to produce an heir was a major
reason for their subsequent abdication. For many years both were subjected to
repeated examinations by Greek and German physicians, especially Amalia, who
was considered to be largely responsible for the infertility. In this paper we
discuss possible diagnoses and describe the various treatments suggested for, and
applied to, the infertility. We also review the consequent political controversies
and the problems created among the royal families of Europe who wanted to
replace the Wittelsbach dynasty with another royal line – a situation that led, in
1863, to the succession of the Danish Schleswig-Holstein-Sonderburg-Glücksburg
dynasty to the Greek throne.    
KeywORDS Amalia of Oldenburg, Greek monarchy, infertility, Otto of Wittelsbach
DeClARATION Of INTeReSTS No conflict of interests declared.

Dilatation
 Sponge therapy was aimed at decreasing the ‘unhealthy

sensitivity’ of the genitalia and required the introduction,
first by a midwife and then by the patient herself, of a
sponge into the vagina, followed by bath and rest. The
sponge had to remain in situ for 24 hours, until its
replacement the following day. Dr Fischer was convinced
about the value of the method.
Death

King Otto died in 1862. Queen Amalia survived her husband by almost 13 years and died in Bamberg on 20 May 1875. She was buried at the Theatinerkirche in Munich beside the King.

She was found postmortem to have suffered from Müllerian agenesis, a congenital malformation in women characterised by a failure of the müllerian ducts to develop, resulting in a missing uterus and fallopian tubes.

Discussion                                

A recent work by Greek medical historians has once 

more attempted to interpret the couple’s sterility by 

suggesting that Amalia suffered from Mayer-RokitanskyKüster-Hauser syndrome (vaginal agenesis).                                                        

                   

           

Sacarse las dudas

Las mujeres de mi edad (37 años) aproximada y aún más adultas, supongo, que los diagnósticos fueron muy crueles,para ellas, por la falta información y menos tecnología, es por eso que, primero pasabas por la revisión  al no ver bien la vagina, llaman a otro medico, quizás un tercero (mi experiencia), luego la famosa ecografía donde solo se ve tus ovarios (también médicos alrededor) y vejiga, para que después te hablen de la laparoscopía y en es época la operación de vagina con no se que piel, de no se que animal....Huuuu!! Sí que me asusté. Y no había información sobre dilatación, por suerte tenía novio en esa época, y la laparoscopía no me la hicieron por razones obvias que ya mencioné y mi diagnostico fue de agenesia mülleriana.

Al no saber como soy por dentro específicamente decidí, volver a hacerme los estudios, este miércoles, una tomografía abdominal y pélvica, por suerte los otros análisis están bien mi riñón funciona perfectamente, si tengo susto para el miércoles pero necesito saber como soy por dentro.

Si eres MRKH, pero tenés dudas sería bueno hacerse otra vez un estudio completo, ahora hay más tecnología.          

Estéril o infértil

Ayer debatíamos con mi médico que quizás más adelante debería adoptar.

(¿Debería?....)

Formar una familia, ya que no tengo a nadie.- Lo miré por unos segundos...Y hasta dudé. Nunca quise adoptar.

Me contó la historia (en confidencia) de una prima suya que es infértil, de su lucha por conseguir un embarazo, paso seis años intentándolo, con dos abortos de por medio y la depresión a la que la llevó todo esto.

Finalmente luego de hacer terapia, por la depresión, se decidió por adoptar  y ahora tiene un hijo y ella está muy bien.

El, hizo referencia a que la infertilidad es más traumático que la esterilidad, por el estrés que conlleva a la mujer el intentar quedar embarazada y las fuertes depresiones que provocan los abortos involuntarios.
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Dijo él: Por lo menos vos sabes que no podes quedar embarazada, es un poco más liviano, vos ya sabes que no podes intentarlo.

 Dije yo: Ahora sí, pero cuando me enteré a los 17 años estaba en plena adolescencia y me llevó muchos años aceptarlo, porque a esa edad no entiendes nada y eso me parece muy cruel. En cambio tu prima es una mujer adulta, casada y consiente de querer un hijo, un adolescente no piensa en tener un hijo. Aparte el MRKH no solo se trata de ser estéril, es más complejo.

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No se trata de una competencia de quien sufre más, pienso que ambas condiciones son muy difíciles, y que si una mujer necesita tener un hijo,( ya se adoptando o por otros métodos de fertilización) para sentirse felices, está muy bien y es muy respetado.

En mi caso he decidido respetar mi naturaleza y aceptarme estéril, aunque, el Dr. Tomas me hizo pensar, según él  cree que tengo onda con los niños, que por lo menos lo piense para más adelante………….

Definición: Estéril, infértil

Estuve leyendo varios artículos sobre esterilidad y aprendí que no es lo  mismo que infertilidad.

Una mujer MRKH es estéril.

Pego estos resúmenes de artículos que leí y dejo el link de donde extraje la información.

En España se suele considerar que una pareja es estéril cuando no consigue embarazo tras un año de coitos normales sin emplear métodos anticonceptivos, pero esta interpretación debe individualizarse, teniendo en cuenta factores como la edad de los pacientes, y sus antecedentes médicos y reproductivos.

En segundo lugar, en el ámbito médico, se suele distinguir entre esterilidad e infertilidad. Para complicarlo aún más, esta distinción varía en función de cada país. Así, mientras que en España se considera estéril a la pareja que no concibe, e infértil a la que sufre abortos de repetición o no llega a conseguir gestaciones viables, en Estados Unidos no hacen esta distinción y aplican el criterio de sterility a la esterilidad o infertilidad irreversible, para la que no se conoce terapéutica alguna, e infertility a la disminución o ausencia de fertilidad, pero sin carácter irreversible.

http://www.webconsultas.com/embarazo/quedarse-embarazada/esterilidad-e-infertilidad-829 

Es decir, muy poco se ha investigado la vivencia del padecimiento desde la cultura. Cuestión que no puede ser soslayada por más tiempo. Además, son evidentes las confusiones conceptuales, dado que no existen diferencias precisas entre infertilidad y esterilidad. Este trabajo avanza en hacer un balance en cada disciplina, tratando de aclarar que la esterilidad y la infertilidad son dos condiciones diferentes dentro de la variabilidad biológica humana y. por lo tanto, el impacto en la pareja debe ser distinto

http://bidi.xoc.uam.mx/resumen_articulo.php?id=2721&archivo=&titulo_articulo=La%20infertilidad%20como%20enfermedad%20y%20como%20experiencia%20de%20vida

Muchas veces mencioné *soy infértil*, en algunos de mis post, y según estos artículos no es lo mismo, es bueno siempre informarse para poder escribir con corrección sobre mi condición y  la de muchas mujeres.

Recomiendo leer mi publicación *Una cada 5000?...* donde hay artículos que confirman otras cifras muy superiores a esta.

Pienso que cualquiera puede escribir cualquier cosa, pero está bueno informarse mejor.     

¡No somos una cada 5000!

Vuelvo a insistir en que el síndrome de Mayer no se da una cada 5000, no se quien inventó esa estadística, quien lo haya hecho mal informa  al las adolescentes que recién reciben su diagnostico y creen que es muy común, cosa que no es cierta, la única información que podes encontrar respecto al síndrome de Mayer, es solo leyendo horas y horas en interenet, ni siquiera en los hospitales, ni centros médicos conocen el síndrome, los mismos médicos buscan información por este medio, por eso me molesta esa cifra de  1 cada 5000.(patrañas).

Si ese fuera el numero estaríamos cerca de ser tan conocido como el síndrome de Down, y habría muchísima información en los hospitales, pero no es así, hasta le pregunté a mi médico si esta estadística sería posible y me respondió que es imposible, que el síndrome es muy desconocido.

Dejo un poquito de información sobre las estadísticas de síndrome de Down

¿Cuál es el riesgo de síndrome de Down según la edad materna?

Exiten estudios que indican los riesgos de síndrome de Down según la edad materna. Por ejemplo, en una embarazada con 22 años de edad el riesgo de tener un hijo con síndrome de Down es de uno cada 1.572 nacimientos pero se puede afirmar que los riesgos se incrementan a medida que aumenta la edad materna.
A continuación te mostramos una tabla para que puedas saber cuál es el riesgo de esta enfermedad según la edad que tengas a la fecha del parto. 

Esta es una tabla de como varia el porcentaje segun la edad de la madre.

esta enfermedad según la edad que tengas a la fecha del parto.

Edad	Riesgo
14 años	1 en 910 nacimientos
15 años	1 en 1097 nacimientos
16 años	1 en 1359 nacimientos
17 años	1 en 1367 nacimientos
18 años	1 en 1458 nacimientos
19 años	1 en 1744 nacimientos
20 años	1 en 1444 nacimientos
21 años	1 en 1369 nacimientos
22 años	1 en 1572 nacimientos
23 años	1 en 1381 nacimientos
24 años	1 en 1752 nacimientos
25 años	1 en 1336 nacimientos
26 años	1 en 1317 nacimientos
27 años	1 en 1270 nacimientos
28 años	1 en 1182 nacimientos
29 años	1 en 1143 nacimientos
30 años	1 en 685 nacimientos
31 años	1 en 756 nacimientos
32 años	1 en 734 nacimientos

Quise hacer una comparación de probabilidades. Si fueran 1 cada 5000, estaríamos cerca de las estadísticas  del síndrome de Down, que varían según la edad de la madre, pero los números están muy lejanos.

En mi blog encontraras *Una cada 5000?....* es una investigación y link, que comprueban diferentes estadísticas con números muchos mayores y que no se relacionan entre si.