sábado, 19 de enero de 2013

Beautiful You MRKH Fundación

En la pagina de la fundación podes leer las historias de vida de chicas MRKH, escritas con su propias palabras, son chicas de distintas partes del mundo, Canadá, Reino Unido, India, Estados Unidos, Argentina, una verdadera integración mundial.
Estoy muy orgullosa de ser miembro de un proyecto tan importante. 
Al estar viajando por tantos países y ver tantas culturas distintas, me doy cuenta lo importante que es la integración, no hay que ser cerrado y aceptar la diversidad.


http://www.beautifulyoumrkh.org/Stories.html


sábado, 15 de diciembre de 2012

Viajando

Tuve  un poco abandonado mi blog, pero ahora retomo este espacio.
La ultima vez que escribí estaba viviendo en un pueblo a 160 Km de mi provincia, donde estaba alejada de todo, porque terminé con una relación toxica de seis años. No fue fácil.
A pesar de eso siempre tuve esperanza en el verdadero amor y llegó. Conocí a un hombre de nacionalidad vasco-española y nos enamoramos, no tuve que ocultar mi condición, ya que le conté todo sobre mi antes de estar juntos, por suerte para mi a él no le importa y me acepta tal cual soy.
Decidimos estar juntos y estoy feliz, el es artista, es músico, saxofonista y muy lindo.
Ambos nos justa viajar y lo estamos haciendo. Empezamos por conocer Chile, luego fuimos a Bolivia, estuvimos en la ciudad de La Paz, vimos el lago Titicaca, el lago mas alto del mundo, luego fuimos a Perú, conocimos Cuzco y estuvimos en la ciudad de Lima, donde tomamos un avión para Europa, desembarcamos en Madrid para luego ir a las islas Las Canarias, por cierto este es un lugar paradisíaco.
Mañana continuamos viaje hacia Barcelona, donde nos quedaremos un tiempo.
Quiero decir que los sueños se cumplen, uno no sabe cuando, pero si deseas algo y perseveras llega y quiero dar esperanzas a las chicas MRKH que sufren por amor, decirles que se puede ser amada y aceptada tal cual somos, que sigan creyendo en el amor, porque el amor es la única energía que todo lo transforma♥.
Quiero recordarles a las personas que len mi blog que este es un espacio  para la aceptación, y que seguiré difundiendo la condición MRKH.
Tambien decir que se formó una fundación mundial MRKH, la cual soy miembro, es una organización que su principal objetivo es la investigación genética y ayudar a las generaciones futuras, brindando apoyo, conciencia, tratamientos y hasta becas para niñas. Un trabajo muy serio de dos mujeres MRKH y no es un grupito de facebook frívolo.

Visita la pagina, dejo el link.

http://www.beautifulyoumrkh.org/Info.html

Amor para mis hermanas MRKH♥    

martes, 21 de agosto de 2012

A veces estamos tristes

Hoy amanecí con ese dolor. El dolor que me causa tener MRKH.
Me parece una hipocresía escribir siempre que estoy bien, que soy feliz todos los días, porque no es así. 
Por supuesto que intento día a día hacer cosas que me hagan bien, pero a veces me es inevitable sentirme triste, y quiero escribirlo porque para eso tengo este espacio, para que todas mis emociones puedan salir.

¿Quien dice que hay que estar siempre arriba?. Eso me parece engañarse a uno mismo, porque ni siquiera las personas sin esta condición son felices todo el tiempo, ellos tambien tienen altibajos. 
La vida es como un sube-baja, vamos de un estado a otro. ¿Por que reprimirlo?

¿Que acaso a las personas comunes no les pasa cosas tristes?.

Que falsedad pretender ser feliz sobrellevando una condición tan dificil como esta, y mas cuando te duelen los huesos y te recuerda que es producto de esta condición, cuando escuchas todo el tiempo la pregunta incomoda. ¿No tenes hijos?. ¿Por que?. 
Siempre callando, siempre haciendo como que nada pasa, siempre disimulando para que no te vean vulnerable.
Entonces porque tener que fingir que todo esta bien, cuando la verdad es que no es así, prefiero escribir mi estado de tristeza que mentir que esta todo bien en mi vida. 
Por suerte no soy del signo de géminis, el de las dos caras, soy del signo de cáncer muy emocional, soy artista, soy muy sensible y hay días en que estoy triste, y hoy es uno de ellos.
Prefiero que mis lagrimas corran y dejar salir mi dolor, después sacarlas y continuar......

No quiero engañarme a mi misma y menos hacer sentir mal a alguna chica MRKH  que lee mi blog y se encuentra triste, escribiendo lo superada que soy, por que no es así no soy ninguna superada, siempre lo digo.
La falsa alegría en el fondo te condena, por que es falsa. Y si hay algo que detesto es la falsedad.
Hoy me permití llorar y escribir sobre mi tristeza.
 
¡Listo!!!.  Es solo tristeza, es solo un momento. Ahora ya salió sequé mis lagrimas y continuo con mi vida cotidiana.
Sin hipocresía siendo sincera conmigo misma y con los demás. 
Si tienes MRKH y te sientes triste a veces, quiero decirte que es normal.. Depende de que etapas estas afrontando, si recien te diagnosticaron, si fracasas en el amor, si tienes 38 años como yo, y todos preguntan por que no tengo hijos, si tienes 40, 50, 60 años... Siempre MRKH estará presente en tu vida.
Recuerda que no estas sola que solo las personas que te aman sinceramente sabrán entenderte.

Amor para todas mis hermanas MRKH ♥.
Y si quieres contar tu historia en mi blog, siéntete libre de hacerlo. No estamos solas.  
 



lunes, 20 de agosto de 2012

Niños

Pienso mucho en niños... Viviendo en una comunidad Calchaquí, observo tantas carencias......

En una excursión que hicimos a un lugar que se llama Cachi Adentro, son como siete kilómetros del pueblo donde vivo.
Nosotros íbamos a conocer un lugar llamado el Ovni-Puerto, un lugar construido por un ciudadano suizo, en medio de las montañas, es un lugar donde el suizo construyó unas estrellas gigantes, hechas de pierdas, perfectamente alineadas, donde desde el cielo se pueden observarlas. Una obra de arte.

Contentos de conocer el lugar y sacarnos fotos comenzamos a caminar de regreso al pueblo, y fue ahí donde me encontré con unas hermosas niñas que venían del escuela y que caminaban a la par nuestra.
Me puse a hablar con ellas y me contaron que caminan todos los días dos kilómetros de ida y dos de vuelta para poder estudiar.
Eso me causó algo en el corazón, no puedo negar que me movilizó, pero a la vez sentí admiración por esos niños y me dio muchas ganas de volver a verlas y llevarles algún regalo, por que son un ejemplo para mi.
Son tan puros, cuidan sus ovejas y van a la escuela, es increíble, están tan alejados de todo y a pesar del sacrificio que hacen, no dejaban de sonreír.
Me enamoré de ellas, principalmente de una de ellas de nombre Celeste, que me contó que cada vez que ve las nubes en el cielo, ella ve formas de personas y animales.... Igual que yo.

   

martes, 14 de agosto de 2012

Sentido común


Vuelvo a publicar este post, lo escribí hace como ocho meses atrás, en el que investigue sobres las estadísticas de ser una cada 5000.
Lo hice por que me parecía que la información que leía poseía poco sentido común.

Se me vino a la cabeza el estribillo de un tema de Molotov, de la placa *ETERNAMIENTE*

El sentido común , no a sido tan común... No a sido tan común .... Últimamente.. ♪ ♫ ♫ ♪ ♪ ♫♫ ♫ ♪

Por eso te recomiendo que te informes, en mi blog encontráis link, con diferentes estadísticas y diferentes post sobre mi oposición a la información que se difunde, de que MRKH se da una cada 5000 mujeres.
No existe ninguna certeza en las estadísticas difundidas, lamentablemente.....


DOMINGO, 11 DE DICIEMBRE DE 2011


Una cada 5000......?

Leyendo información sobre esto, la mayoría dice que estos casos se da en 1 cada 5000 mujeres, pero cuando a mí me diagnosticaron uno de tantos médicos que me vio, me dijo otra cosa, él me dijo que estos casos se daban uno en un millón, y yo siempre creí  eso, sé que pasaron muchos años y que debe haber habido un aumento considerado de casos. ¿Pero tantos?. O este doctor me dio información muy incorrecta y yo crecí con esa idea, pensado que era una en un millón, entonces también pensaba que en Argentina solo habría como unas cuarenta, pero dicen que no, que es una cada 5000, al final haciendo cuentas, en mi país tendría que haber unos 10.000 casos casi, serían muchísimos, y sería mucho más común esta "enfermedad" y habría muchísima más información, no sería algo tan raro, se conocería más, en los medios, en los mismos hospitales.
Tendría que haber alguna fundación, donde te ayuden con todos los tratamientos que hay que hacer, sobre todo, la casi de por vida terapia psicológica que no todas estas mujeres tienen los medios económicos para acceder a ella.
Pienso que si es que hay tantos casos, se conocería más como síndrome y no como rara enfermedad, por los menos Argentina no me enteré de ninguna fundación o asociación.
En donde yo vivo, en  Salta, que se encuentra 2000km de Buenos Aires, no hay información y creo que tampoco en los hospitales, porque a mí los médicos que me vieron aquí en Salta se asombraron con mi caso, por eso me dijeron que se daba una en un millón, y actualmente si acudo algún médico (porque no tengo ninguno fijo) pone cara rara cuando le informo que tengo MRKH y soy yo la que tiene que decirle de que se trata.
No sé quién hace o de donde salen las estadísticas sobre este síndrome, pero ahora estoy confundida, a quién debo creer, al médico que descubrió que tenía MRKH, el que me hizo todos los estudios, el que me informó de la relación entre mis orejas, riñones y útero. ¿El que me habló sobre un himen imperforado?. ¿O lo que leo en internet?..... ¿Se habrá exagerado el número para que llame la atención?
Porque sino tendría que ser más común. No sé que creer.

¿Por qué difundir información errónea?

Aquí dejo unos link de distintas estadísticas ninguna coinciden:


http://www.abc.com.py/nota/ginecologos-desarrollan-una-tecnica-para-corregir-la-agenesia-vaginal/
El Síndrome de Rokitansky-Meyer-Kützner, como se conoce a esta malformación, afecta a una de cada 100.000 mujeres, indicó el Prof. Dr. Antonio Centurión Bogado, responsable de la cirugía.   
Junto al Prof. Dr. Vicente Battaglia Doldán, jefe de cátedra, explicó que en el nosocomio se suele detectar, anualmente, un caso de este síndrome y que esta vez realizaron innovaciones en la técnica quirúrgica.

http://www.editorialmedica.com/archivos/actualidad/Actual%20Sep-Oc01-Trabajo2.pdf
En la Maternidad “La Paz” de Madrid, hasta 1984
se diagnosticaron 20 casos. Frente a los 131 pacient e s   c o n   a m e n o r r e a   p r i m a r i a   ( 4 , 2  ‰) ,   s u p o n e   u n
15,2%, ó un 0,6‰ pacientes ginecológicas, o 1 caso
por cada 1.666 pacientes. Sin embargo, la cifra debe ser aún menor, ya que nuestro Departamento recibe
pacientes orientadas desde otros servicios o desde
otros centros y provincias para ser intervenidas o tratadas. Desde 1984 a 1999 han sido diagnosticadas y
tratadas 23 nuevas pacientes.

http://www.aissg.org/AISinSpanish.htm
Afecciones XX con aspectos similares al SIA: Síndrome de Mayer Rokitansky Kuster Hauser (MRKH), Disgenesia Mulleriana.
Incidencia
Las cifras más fiables para CAIS proceden del estudio (1992) de un registro nacional de pacientes en Dinamarca, sugiriendo una incidencia de 1 en 20400 nacimientos XY (sólo se contabilizaron los casos hospitalizados, así que la incidencia podría ser mayor). PAIS puede estar en una proporción 1/10 respecto a CAIS.

Uno de los problemas ginecológicos que puede afectar es el síndrome de MRKH. Esta enfermedad es la abreviación de Mayer-Von Rokitansky-Küster-Hauster y afecta a solo 1 de cada 5.000 mujeres.