viernes, 27 de septiembre de 2013

El conocimiento es poder

Hace un tiempo ya que estado buscando toda la información en internet posible, he leído en ingles y español, ocupo todo mi tiempo libre en leer sobre la enfermedad que tuve toda mi vida, que hace un tiempo atrás ni siquiera sabía como se llamaba, entonces estoy contenta de saber, he avanzado. Y digo enfermedad por que etimológica mente la palabra síndrome significa: Un conjuntos de síntomas que hacen a una enfermedad.
Entré a grupos en inglés,a grupos latinos, a este último abandoné por no sentirme cómoda, (Yo me considero una persona especial, no todo me gusta, no todo el mundo me cae bien, tengo poca tolerancia con la ignorancia, no veo todo color de rosa, no veo todo lindo, no sonrío por cualquier cosa, no confío en cualquiera; antes era todo lo contrario, ahora soy así y me gusta, por que aprendí que todo tiene un equilibrio).
 Por esa razón al encontrar estos grupos me puse feliz, sobre todo lo que más deseaba era compartir mi historia con una mujer como yo, por que siempre me sentí una en un millón y encontrar a alguien más me entusiasmaba, me considero una sobreviviente, por muchas cuestiones.
En ninguno de los grupos que estuve y estoy  pude contar mi historia.
Solo si pude compartir en grupos extranjeros mi experiencia sexual y la dilatación, en ese aspecto me sentí contenida e identificada con varias mujeres de mi edad y más grandes que yo incluso y está bueno.
También aprendí que en Londres los médicos recomiendan la dilatación como primera medida, y no una vaginoplastía, esta en último caso como medida extrema.
No se puede recomendar una operación como  primera medida, menos a  una nena de 13, 14, 15, 16...años que recién recibe su diagnostico de MRKH y menos si esa niña no se a iniciado sexualmente.
La vagina en una mujer MRKH es solo un instrumento para dar placer a un hombre, no cumple otra función en mujeres como yo, solo es para el sexo, nunca podremos tener hijos naturalmente así que en estos casos no cumple la función de canal vaginal del nacimiento de un niño, entonces si una niña diagnosticada con MRKH que no inició su vida sexual no es recomendable una operación tan compleja, primero debe iniciar su sexualidad y así decidir que es lo mejor para ella.
Los médicos siempre te quieren operar, es su negocio. ¿ O no?.
Está bien, no voy a generalizar y digo: No todos los médicos son comerciantes hay por ahí verdaderos doctores que se interesan por las personas.
Volviendo a los grupos puedo decir que son solos grupos y que las chicas tienen distintas culturas, entonces a veces se hace difícil el entendimiento, se arman discusiones fuertes por distintas formas de pensar, yo no participo en ese tipo de debates solo los leo y listo.
Tampoco estoy de acuerdo que en los grupos fomenten la idea que, ser madre es la única manera de realizarse como mujer, una adolescente no piensa ni quiere ser madre, a esa edad todo es confuso. ¿Por qué confundir más?



        

sábado, 20 de julio de 2013

El gran desconocido

Síndrome de MRKH- Mayer Rokitansky Küster Hauser, es el gran desconocido.

Siempre manteniendonos ocultas, basta ya de escondernos, demosle la luz. Somos grandes mujeres hermosas.
¿Por que ocultarnos????

MRKH Syndrome-Mayer Rokitansky Kuster Hauser, is the great unknown.
Always keeping us hidden.
 Enough of hide.  Let's give light

We are big beautiful women. Why hide????

domingo, 14 de julio de 2013

Beautiful You MRKH Foundation

El gran trabajo de Amy y Christina en la fundación Beautiful You MRKH.

Christina agradece a

Christina- a través de Beautiful You MRKH Foundation
Thank you to the Appalachian RollerGirls for choosing BYMRKH as their recipient charity for their last bout of the season! Woo-hoo! Let's raise some money and awareness for BYMRKH!! 


Christina MRKH a Través de Beautiful You Fundación MRKH
¡Gracias a los Apalaches RollerGirls para elegir BYMRKH como su caridad destinatario para su última pelea de la temporada! Woo-hoo! Vamos a recaudar dinero y concientizar sobre BYMRKH!


Lo recaudado en el partido será donado la fundación BYMRKH. Estoy muy orgullosa del trabajo intenso de mis hermanas MRKH, donde el fin no es liderar sino ayudar a mujeres con MRKH, un trabajo altruista y humanitario.






    

viernes, 12 de julio de 2013

Beautiful you mrkh

La fundación esta trabajando para recaudar dinero para financiar la investigacion genética. A nosotras no nos ayuda, pero puede ayudar a generaciones futuras. Lo que se intenta es descubrir que produce este síndrome y entre otras cosas.
 Visita su pagina.

http://www.beautifulyoumrkh.org/Home.php 

viernes, 5 de julio de 2013

Me siento bien!!!

Estoy en Chile, en Antofagasta. Me siento muy bien, con el cariño de mis tres sobrinos, principalmente de mi sobrina Luz Maria, con quien compartimos tener MRKH.
Estoy tan orgullosa de mi sobrina, siento que ella sigue mis pasos en todo, no solo en lo referente a nuestra condición, sino con el arte.

Te amo Luz y estamos unidas para siempre.



jueves, 4 de julio de 2013

Viajando.

Hace cuatro meses que volví de Barcelona a Argentina porque mis padres fallecieron el mismo día los dos.
Fue muy duro para mi y aún lo es. Gracias al apoyo de mi novio estoy superando este duelo, nunca creí que podría doler tanto esta perdida.
A pesar de que pasaron cuatro meses aun no puedo olvidar, pero se que pasará algún día.

Hace dos semana empecé a viajar otra vez, me ayuda a olvidar, estuve en Bolivia disfrutando del país con mas población indígena de latinoamerica y ahora me encuentro en Chile, Antofagasta disfrutando del océano pacifico y preparándome para en un mes volver a Barcelona.

    
 No quiero olvidarme de decir gracias a mi grupo de MRKH internacional por su apoyo y contención y la incondicionalidad que demuestran, son una verdadera hermandad, la hermandad silenciosa, donde no hay lideres y todas somos iguales.
Dejo el link,
https://www.facebook.com/groups/squirrellhill/

sábado, 19 de enero de 2013

Beautiful You MRKH Fundación

En la pagina de la fundación podes leer las historias de vida de chicas MRKH, escritas con su propias palabras, son chicas de distintas partes del mundo, Canadá, Reino Unido, India, Estados Unidos, Argentina, una verdadera integración mundial.
Estoy muy orgullosa de ser miembro de un proyecto tan importante. 
Al estar viajando por tantos países y ver tantas culturas distintas, me doy cuenta lo importante que es la integración, no hay que ser cerrado y aceptar la diversidad.


http://www.beautifulyoumrkh.org/Stories.html


sábado, 15 de diciembre de 2012

Viajando

Tuve  un poco abandonado mi blog, pero ahora retomo este espacio.
La ultima vez que escribí estaba viviendo en un pueblo a 160 Km de mi provincia, donde estaba alejada de todo, porque terminé con una relación toxica de seis años. No fue fácil.
A pesar de eso siempre tuve esperanza en el verdadero amor y llegó. Conocí a un hombre de nacionalidad vasco-española y nos enamoramos, no tuve que ocultar mi condición, ya que le conté todo sobre mi antes de estar juntos, por suerte para mi a él no le importa y me acepta tal cual soy.
Decidimos estar juntos y estoy feliz, el es artista, es músico, saxofonista y muy lindo.
Ambos nos justa viajar y lo estamos haciendo. Empezamos por conocer Chile, luego fuimos a Bolivia, estuvimos en la ciudad de La Paz, vimos el lago Titicaca, el lago mas alto del mundo, luego fuimos a Perú, conocimos Cuzco y estuvimos en la ciudad de Lima, donde tomamos un avión para Europa, desembarcamos en Madrid para luego ir a las islas Las Canarias, por cierto este es un lugar paradisíaco.
Mañana continuamos viaje hacia Barcelona, donde nos quedaremos un tiempo.
Quiero decir que los sueños se cumplen, uno no sabe cuando, pero si deseas algo y perseveras llega y quiero dar esperanzas a las chicas MRKH que sufren por amor, decirles que se puede ser amada y aceptada tal cual somos, que sigan creyendo en el amor, porque el amor es la única energía que todo lo transforma♥.
Quiero recordarles a las personas que len mi blog que este es un espacio  para la aceptación, y que seguiré difundiendo la condición MRKH.
Tambien decir que se formó una fundación mundial MRKH, la cual soy miembro, es una organización que su principal objetivo es la investigación genética y ayudar a las generaciones futuras, brindando apoyo, conciencia, tratamientos y hasta becas para niñas. Un trabajo muy serio de dos mujeres MRKH y no es un grupito de facebook frívolo.

Visita la pagina, dejo el link.

http://www.beautifulyoumrkh.org/Info.html

Amor para mis hermanas MRKH♥    

martes, 21 de agosto de 2012

A veces estamos tristes

Hoy amanecí con ese dolor. El dolor que me causa tener MRKH.
Me parece una hipocresía escribir siempre que estoy bien, que soy feliz todos los días, porque no es así. 
Por supuesto que intento día a día hacer cosas que me hagan bien, pero a veces me es inevitable sentirme triste, y quiero escribirlo porque para eso tengo este espacio, para que todas mis emociones puedan salir.

¿Quien dice que hay que estar siempre arriba?. Eso me parece engañarse a uno mismo, porque ni siquiera las personas sin esta condición son felices todo el tiempo, ellos tambien tienen altibajos. 
La vida es como un sube-baja, vamos de un estado a otro. ¿Por que reprimirlo?

¿Que acaso a las personas comunes no les pasa cosas tristes?.

Que falsedad pretender ser feliz sobrellevando una condición tan dificil como esta, y mas cuando te duelen los huesos y te recuerda que es producto de esta condición, cuando escuchas todo el tiempo la pregunta incomoda. ¿No tenes hijos?. ¿Por que?. 
Siempre callando, siempre haciendo como que nada pasa, siempre disimulando para que no te vean vulnerable.
Entonces porque tener que fingir que todo esta bien, cuando la verdad es que no es así, prefiero escribir mi estado de tristeza que mentir que esta todo bien en mi vida. 
Por suerte no soy del signo de géminis, el de las dos caras, soy del signo de cáncer muy emocional, soy artista, soy muy sensible y hay días en que estoy triste, y hoy es uno de ellos.
Prefiero que mis lagrimas corran y dejar salir mi dolor, después sacarlas y continuar......

No quiero engañarme a mi misma y menos hacer sentir mal a alguna chica MRKH  que lee mi blog y se encuentra triste, escribiendo lo superada que soy, por que no es así no soy ninguna superada, siempre lo digo.
La falsa alegría en el fondo te condena, por que es falsa. Y si hay algo que detesto es la falsedad.
Hoy me permití llorar y escribir sobre mi tristeza.
 
¡Listo!!!.  Es solo tristeza, es solo un momento. Ahora ya salió sequé mis lagrimas y continuo con mi vida cotidiana.
Sin hipocresía siendo sincera conmigo misma y con los demás. 
Si tienes MRKH y te sientes triste a veces, quiero decirte que es normal.. Depende de que etapas estas afrontando, si recien te diagnosticaron, si fracasas en el amor, si tienes 38 años como yo, y todos preguntan por que no tengo hijos, si tienes 40, 50, 60 años... Siempre MRKH estará presente en tu vida.
Recuerda que no estas sola que solo las personas que te aman sinceramente sabrán entenderte.

Amor para todas mis hermanas MRKH ♥.
Y si quieres contar tu historia en mi blog, siéntete libre de hacerlo. No estamos solas.  
 



lunes, 20 de agosto de 2012

Niños

Pienso mucho en niños... Viviendo en una comunidad Calchaquí, observo tantas carencias......

En una excursión que hicimos a un lugar que se llama Cachi Adentro, son como siete kilómetros del pueblo donde vivo.
Nosotros íbamos a conocer un lugar llamado el Ovni-Puerto, un lugar construido por un ciudadano suizo, en medio de las montañas, es un lugar donde el suizo construyó unas estrellas gigantes, hechas de pierdas, perfectamente alineadas, donde desde el cielo se pueden observarlas. Una obra de arte.

Contentos de conocer el lugar y sacarnos fotos comenzamos a caminar de regreso al pueblo, y fue ahí donde me encontré con unas hermosas niñas que venían del escuela y que caminaban a la par nuestra.
Me puse a hablar con ellas y me contaron que caminan todos los días dos kilómetros de ida y dos de vuelta para poder estudiar.
Eso me causó algo en el corazón, no puedo negar que me movilizó, pero a la vez sentí admiración por esos niños y me dio muchas ganas de volver a verlas y llevarles algún regalo, por que son un ejemplo para mi.
Son tan puros, cuidan sus ovejas y van a la escuela, es increíble, están tan alejados de todo y a pesar del sacrificio que hacen, no dejaban de sonreír.
Me enamoré de ellas, principalmente de una de ellas de nombre Celeste, que me contó que cada vez que ve las nubes en el cielo, ella ve formas de personas y animales.... Igual que yo.

   

martes, 14 de agosto de 2012

Sentido común


Vuelvo a publicar este post, lo escribí hace como ocho meses atrás, en el que investigue sobres las estadísticas de ser una cada 5000.
Lo hice por que me parecía que la información que leía poseía poco sentido común.

Se me vino a la cabeza el estribillo de un tema de Molotov, de la placa *ETERNAMIENTE*

El sentido común , no a sido tan común... No a sido tan común .... Últimamente.. ♪ ♫ ♫ ♪ ♪ ♫♫ ♫ ♪

Por eso te recomiendo que te informes, en mi blog encontráis link, con diferentes estadísticas y diferentes post sobre mi oposición a la información que se difunde, de que MRKH se da una cada 5000 mujeres.
No existe ninguna certeza en las estadísticas difundidas, lamentablemente.....


DOMINGO, 11 DE DICIEMBRE DE 2011


Una cada 5000......?

Leyendo información sobre esto, la mayoría dice que estos casos se da en 1 cada 5000 mujeres, pero cuando a mí me diagnosticaron uno de tantos médicos que me vio, me dijo otra cosa, él me dijo que estos casos se daban uno en un millón, y yo siempre creí  eso, sé que pasaron muchos años y que debe haber habido un aumento considerado de casos. ¿Pero tantos?. O este doctor me dio información muy incorrecta y yo crecí con esa idea, pensado que era una en un millón, entonces también pensaba que en Argentina solo habría como unas cuarenta, pero dicen que no, que es una cada 5000, al final haciendo cuentas, en mi país tendría que haber unos 10.000 casos casi, serían muchísimos, y sería mucho más común esta "enfermedad" y habría muchísima más información, no sería algo tan raro, se conocería más, en los medios, en los mismos hospitales.
Tendría que haber alguna fundación, donde te ayuden con todos los tratamientos que hay que hacer, sobre todo, la casi de por vida terapia psicológica que no todas estas mujeres tienen los medios económicos para acceder a ella.
Pienso que si es que hay tantos casos, se conocería más como síndrome y no como rara enfermedad, por los menos Argentina no me enteré de ninguna fundación o asociación.
En donde yo vivo, en  Salta, que se encuentra 2000km de Buenos Aires, no hay información y creo que tampoco en los hospitales, porque a mí los médicos que me vieron aquí en Salta se asombraron con mi caso, por eso me dijeron que se daba una en un millón, y actualmente si acudo algún médico (porque no tengo ninguno fijo) pone cara rara cuando le informo que tengo MRKH y soy yo la que tiene que decirle de que se trata.
No sé quién hace o de donde salen las estadísticas sobre este síndrome, pero ahora estoy confundida, a quién debo creer, al médico que descubrió que tenía MRKH, el que me hizo todos los estudios, el que me informó de la relación entre mis orejas, riñones y útero. ¿El que me habló sobre un himen imperforado?. ¿O lo que leo en internet?..... ¿Se habrá exagerado el número para que llame la atención?
Porque sino tendría que ser más común. No sé que creer.

¿Por qué difundir información errónea?

Aquí dejo unos link de distintas estadísticas ninguna coinciden:


http://www.abc.com.py/nota/ginecologos-desarrollan-una-tecnica-para-corregir-la-agenesia-vaginal/
El Síndrome de Rokitansky-Meyer-Kützner, como se conoce a esta malformación, afecta a una de cada 100.000 mujeres, indicó el Prof. Dr. Antonio Centurión Bogado, responsable de la cirugía.   
Junto al Prof. Dr. Vicente Battaglia Doldán, jefe de cátedra, explicó que en el nosocomio se suele detectar, anualmente, un caso de este síndrome y que esta vez realizaron innovaciones en la técnica quirúrgica.

http://www.editorialmedica.com/archivos/actualidad/Actual%20Sep-Oc01-Trabajo2.pdf
En la Maternidad “La Paz” de Madrid, hasta 1984
se diagnosticaron 20 casos. Frente a los 131 pacient e s   c o n   a m e n o r r e a   p r i m a r i a   ( 4 , 2  ‰) ,   s u p o n e   u n
15,2%, ó un 0,6‰ pacientes ginecológicas, o 1 caso
por cada 1.666 pacientes. Sin embargo, la cifra debe ser aún menor, ya que nuestro Departamento recibe
pacientes orientadas desde otros servicios o desde
otros centros y provincias para ser intervenidas o tratadas. Desde 1984 a 1999 han sido diagnosticadas y
tratadas 23 nuevas pacientes.

http://www.aissg.org/AISinSpanish.htm
Afecciones XX con aspectos similares al SIA: Síndrome de Mayer Rokitansky Kuster Hauser (MRKH), Disgenesia Mulleriana.
Incidencia
Las cifras más fiables para CAIS proceden del estudio (1992) de un registro nacional de pacientes en Dinamarca, sugiriendo una incidencia de 1 en 20400 nacimientos XY (sólo se contabilizaron los casos hospitalizados, así que la incidencia podría ser mayor). PAIS puede estar en una proporción 1/10 respecto a CAIS.

Uno de los problemas ginecológicos que puede afectar es el síndrome de MRKH. Esta enfermedad es la abreviación de Mayer-Von Rokitansky-Küster-Hauster y afecta a solo 1 de cada 5.000 mujeres. 

sábado, 11 de agosto de 2012

Un dibujito

He cambiado mi portada...Ya venia pensado hacerlo, pero no aún...

Diseñé el dibujo para una persona muy especial para mi, era el logo de su tienda, pero a la persona no le gustó mi propuesta e utilizó otro... No puedo negar que me sentí mal, por que no le gustó, y está bien, sobre gustos.... no hay nada escrito.
Lo bueno que después de pensar en que yo quería  diseñar otra portada en el blog, ya estaba lista, era el logo que fue rechazado...Quizas inconscientemente lo realicé para mi.

Ahora me puse contenta por que me gusta como quedó. Pero que no sorprenda que vuelva a cambiarlo por que siempre estoy diseñando cosas nuevas.   

viernes, 10 de agosto de 2012

Hablar sobre MRKH

¿Por que mantener en secreto ser MRKh?
¿Que es lo tremendo para los demás entender que hay mujeres que nacen sin útero y sin vagina?.
A veces pienso que es un poco injusto tener que callar la verdad de lo que uno es.

En mi caso lo mantengo en secreto, por no impresionar o no incomodar a la otra persona....
Por eso escribo y digo lo que quiero en mi blog, mi lugar MRKH. Mi espacio de aceptación y para la aceptación

Estoy segura que la sociedad no está preparada para entender aún de que se trata esta condición.
Como siempre menciono participo en un grupo integrado por mujeres MRKH que pertenecen a 25 países diferentes y los debates generalmente se mencionan lo dificil que es hablarlo en otro ámbito que no sea el familiar o el del intimo amigo, y a veces, al intimo amigo se tarda años en contarles la verdad...
En el grupo hay mujeres mayores de 50 y 60 años, que se enteraron hace poco por internet de que somos más, de que no están sola, pero sus épocas fue mas dificil aún socialmente, hasta se ocultaba de los demás familiares y solo las madres lo sabían...Mmmm ahora que lo pienso, en realidad no se si es diferente a esta época, sigue siendo una rara condición, lo único que cambio es que hay internet.
Igual yo, me enteré todo sobre mi MRKH por internet, y que existían otras chicas iguales por el mundo.

Hablar con una mujer MRKH es muy bueno. Mi modo de ver es que también tendríamos que poder hablarlo socialmente, pero lamentablemente, no es así. Aún es tabú.
Y es injusto nacer de una manera y tener que ocultarlo como un sucio secreto. Como si fuera algo horrendo. Y no es así.
En mi caso tener MRKH me hizo sentirme siempre especial y aprendí a convivir con eso y me gusta, a pesar de que a veces duele, otras veces no entiendo...  Lo mismo me gusta.
MRKH es así, es como muchas cosas juntas, y lo acepto, y me acepto naturalmente, y acepto mi esterilidad ( sin ofender a las mujeres MRKH que desean ser madres), me gusta, por que mi cuerpo no fue echo para ser madre, y como una de mis principales convicciones es respetar la naturaleza, ella es sabia,y no puedo ir en contra de ella, soy así naturalmente una mujer que nació sin útero y vagina, que tiene dolores de huesos (rodillas y espalda baja), fuertes dolores abdominales, ovarios poliquísticos, y el murmur en el corazón, son algunos síntomas del propio síndrome.

¡Porque ocultarlo! Pero si lo cuento a cualquiera pueden lastimarme tambien, ya tuve esa experiencia.
Por eso acepto que callar a veces es mejor, aunque no sea justo, no a cualquier persona puedo hablarle sobre MRKH.
¡Pero en mi blog y en mi página si!








   

Question


I was a little away, because I moved to the mountains, a people indigenous and that took a while to adapt.
But wherever you go, no escape from the frequent question.
Do not you have children? ... Why? ... You will not? ...
Whenever I avoided that question in my life, giving some silly excuse .....
Not still ... I have a lot of work ... Later ....
I was never sincere with that question.
Although this time was different, I faced the question and answered truthfully. I have no children because I not can.
But came the next question .... Why can not you? ...
And again I found myself not knowing what to say ...
How to explain MRKH?
And more in an indigenous community where I chose to live, because it is a beautiful place.

viernes, 3 de agosto de 2012

La misma pregunta de siempre.

Me mudé al Valle Calchaquí, Cachi precisamente, como ya dije un lugar de una mezcla de cultura Calchaquí e Incaica.
Todo es maravilloso, mires por donde mires, las montañas nevadas, el río que atraviesa el valle, los gigantes cardones y los muchos cerros de diversos colores.

Al comenzar a vivir en una comunidad tan pequeña, que todos se conocen tambien quieren conocerte.
Y vaya donde vaya viene la pregunta de siempre.
¿Tienes hijos?... ¿No?..... ¿Por qué?.... ¿No quieres?... Como antes conté siempre eludí esa pregunta con un, no tengo tiempo, tengo mucho trabajo....etc.

Pero al hacer un cambio tan grande como venir a vivir a aquí, yo decidí cambiar la actitud de eludir la pregunta y ser sincera y responder.
No tengo hijos por que no puedo.
Y de repente sobrevino la siguiente pregunta que yo no me esperaba. ¿Por que no puedes?.....

Y otra vez quedé muda.... Creí que con decir no puedo ya estaba.

¿Como explicar tener MRKH en una cultura aborigen?. Si es tan complejo.
Decidí otra vez inventar otra escusa y decir, que no sé porque no puedo, aunque lo se perfectamente.

Bueno.... Todo es de a poco, mi primer avance fue decir que no puedo ser mamá, aunque no haya dado   explicación alguna sobre el tema. Siento que voy avanzando en la aceptación y no eludí la incomoda pregunta.

Vista desde mi ventana

  

sábado, 14 de julio de 2012

"I used to think it was the weirdest person in the world, but then I thought, well there are many people in the world, there must be someone like me who feel bizarre and damaged in the same way I feel. I I imagine, and I imagine she must be out there thinking of me. well, I hope that if you're out there and read this know that if it is true, I'm here, I'm so strange like you. "
                                                                                             Frida Kahlo

Mexican artist. I identify with it. She was barren, and was her great pain.
Frida painted with the heart. She did not feel understood.





Just say, the only thing worth it, are true friends.