viernes, 27 de septiembre de 2013

El conocimiento es poder

Hace un tiempo ya que estado buscando toda la información en internet posible, he leído en ingles y español, ocupo todo mi tiempo libre en leer sobre la enfermedad que tuve toda mi vida, que hace un tiempo atrás ni siquiera sabía como se llamaba, entonces estoy contenta de saber, he avanzado. Y digo enfermedad por que etimológica mente la palabra síndrome significa: Un conjuntos de síntomas que hacen a una enfermedad.
Entré a grupos en inglés,a grupos latinos, a este último abandoné por no sentirme cómoda, (Yo me considero una persona especial, no todo me gusta, no todo el mundo me cae bien, tengo poca tolerancia con la ignorancia, no veo todo color de rosa, no veo todo lindo, no sonrío por cualquier cosa, no confío en cualquiera; antes era todo lo contrario, ahora soy así y me gusta, por que aprendí que todo tiene un equilibrio).
 Por esa razón al encontrar estos grupos me puse feliz, sobre todo lo que más deseaba era compartir mi historia con una mujer como yo, por que siempre me sentí una en un millón y encontrar a alguien más me entusiasmaba, me considero una sobreviviente, por muchas cuestiones.
En ninguno de los grupos que estuve y estoy  pude contar mi historia.
Solo si pude compartir en grupos extranjeros mi experiencia sexual y la dilatación, en ese aspecto me sentí contenida e identificada con varias mujeres de mi edad y más grandes que yo incluso y está bueno.
También aprendí que en Londres los médicos recomiendan la dilatación como primera medida, y no una vaginoplastía, esta en último caso como medida extrema.
No se puede recomendar una operación como  primera medida, menos a  una nena de 13, 14, 15, 16...años que recién recibe su diagnostico de MRKH y menos si esa niña no se a iniciado sexualmente.
La vagina en una mujer MRKH es solo un instrumento para dar placer a un hombre, no cumple otra función en mujeres como yo, solo es para el sexo, nunca podremos tener hijos naturalmente así que en estos casos no cumple la función de canal vaginal del nacimiento de un niño, entonces si una niña diagnosticada con MRKH que no inició su vida sexual no es recomendable una operación tan compleja, primero debe iniciar su sexualidad y así decidir que es lo mejor para ella.
Los médicos siempre te quieren operar, es su negocio. ¿ O no?.
Está bien, no voy a generalizar y digo: No todos los médicos son comerciantes hay por ahí verdaderos doctores que se interesan por las personas.
Volviendo a los grupos puedo decir que son solos grupos y que las chicas tienen distintas culturas, entonces a veces se hace difícil el entendimiento, se arman discusiones fuertes por distintas formas de pensar, yo no participo en ese tipo de debates solo los leo y listo.
Tampoco estoy de acuerdo que en los grupos fomenten la idea que, ser madre es la única manera de realizarse como mujer, una adolescente no piensa ni quiere ser madre, a esa edad todo es confuso. ¿Por qué confundir más?



        

sábado, 20 de julio de 2013

El gran desconocido

Síndrome de MRKH- Mayer Rokitansky Küster Hauser, es el gran desconocido.

Siempre manteniendonos ocultas, basta ya de escondernos, demosle la luz. Somos grandes mujeres hermosas.
¿Por que ocultarnos????

MRKH Syndrome-Mayer Rokitansky Kuster Hauser, is the great unknown.
Always keeping us hidden.
 Enough of hide.  Let's give light

We are big beautiful women. Why hide????

domingo, 14 de julio de 2013

Beautiful You MRKH Foundation

El gran trabajo de Amy y Christina en la fundación Beautiful You MRKH.

Christina agradece a

Christina- a través de Beautiful You MRKH Foundation
Thank you to the Appalachian RollerGirls for choosing BYMRKH as their recipient charity for their last bout of the season! Woo-hoo! Let's raise some money and awareness for BYMRKH!! 


Christina MRKH a Través de Beautiful You Fundación MRKH
¡Gracias a los Apalaches RollerGirls para elegir BYMRKH como su caridad destinatario para su última pelea de la temporada! Woo-hoo! Vamos a recaudar dinero y concientizar sobre BYMRKH!


Lo recaudado en el partido será donado la fundación BYMRKH. Estoy muy orgullosa del trabajo intenso de mis hermanas MRKH, donde el fin no es liderar sino ayudar a mujeres con MRKH, un trabajo altruista y humanitario.






    

viernes, 12 de julio de 2013

Beautiful you mrkh

La fundación esta trabajando para recaudar dinero para financiar la investigacion genética. A nosotras no nos ayuda, pero puede ayudar a generaciones futuras. Lo que se intenta es descubrir que produce este síndrome y entre otras cosas.
 Visita su pagina.

http://www.beautifulyoumrkh.org/Home.php 

viernes, 5 de julio de 2013

Me siento bien!!!

Estoy en Chile, en Antofagasta. Me siento muy bien, con el cariño de mis tres sobrinos, principalmente de mi sobrina Luz Maria, con quien compartimos tener MRKH.
Estoy tan orgullosa de mi sobrina, siento que ella sigue mis pasos en todo, no solo en lo referente a nuestra condición, sino con el arte.

Te amo Luz y estamos unidas para siempre.



jueves, 4 de julio de 2013

Viajando.

Hace cuatro meses que volví de Barcelona a Argentina porque mis padres fallecieron el mismo día los dos.
Fue muy duro para mi y aún lo es. Gracias al apoyo de mi novio estoy superando este duelo, nunca creí que podría doler tanto esta perdida.
A pesar de que pasaron cuatro meses aun no puedo olvidar, pero se que pasará algún día.

Hace dos semana empecé a viajar otra vez, me ayuda a olvidar, estuve en Bolivia disfrutando del país con mas población indígena de latinoamerica y ahora me encuentro en Chile, Antofagasta disfrutando del océano pacifico y preparándome para en un mes volver a Barcelona.

    
 No quiero olvidarme de decir gracias a mi grupo de MRKH internacional por su apoyo y contención y la incondicionalidad que demuestran, son una verdadera hermandad, la hermandad silenciosa, donde no hay lideres y todas somos iguales.
Dejo el link,
https://www.facebook.com/groups/squirrellhill/